Le Point du Président - L'éthique en fin de vie

Des experts en médecine et des organisations nationales de personnes handicapées approuvent des mesures spéciales visant à protéger les Canadiennes et  les Canadiens vulnérables dans les lois sur le droit à la mort.

Plusieurs d’entre nous ont certainement entendu, le 15 mars 2016, un reportage de la CBC sur l’autorisation d’aide médicale à mourir (ou suicide assisté),  accordée à un Manitobain  par une cour provinciale. Le lendemain, les médias ont couvert un cas en Ontario. Au début du mois, les tribunaux albertains et ontariens ont accordé des exemptions constitutionnelles.  Au Québec, depuis décembre 2015, des personnes reçoivent de l’aide médicale à mourir.  Mais quelles actions peuvent mener  les personnes préoccupées par les conséquences du suicide assisté sur la collectivité des personnes handicapées? Si vous vous posez cette question, ce numéro du point du Président est pour vous!  Il apporte des informations de base sur les récents travaux du CCD quant à l’aide médicale à mourir ainsi qu’un modèle de lettre aux membres du parlement, les exhortant à enchâsser, dans toute loi sur le suicide assisté, des mesures de protection des personnes vulnérables.

En février 2015, dans la cause Carter, la Cour suprême du Canada avait infirmé  la clause du Code criminel sur l’interdiction du suicide médicalement assisté. La Cour a donné un an au gouvernement du Canada pour élaborer une nouvelle loi encadrant l’administration de l’aide médicale à mourir au Canada.  La longue campagne électorale avait retardé cette procédure et en janvier 2016, le gouvernement fédéral  a  comparu à nouveau devant la Cour suprême pour réclamer une prolongation.  Un mois plus tard, la Cour accordait quatre mois supplémentaires pour l’élaboration de la loi.  Dans le même arrêté, la Cour a stipulé que les personnes sollicitant l’aide médicale à mourir pourraient demander une exemption constitutionnelle des lois en vigueur interdisant le suicide assisté.  En juin 2014, l’Assemblée nationale du Québec a adopté le Projet de loi 52 qui est entré en vigueur le 10 décembre 2015.

Depuis le jugement Carter de 2015, les organisations de défense des droits des personnes handicapées se sont acharnées à recommander l’adoption de  mesures visant à protéger les personnes rendues vulnérables et incitées à accepter l’aide médicale à mourir. Le comité d’éthique en fin de vie du CCD a expliqué, sous l’optique des droits des personnes handicapées,  comment préserver les droits de ce groupe de personnes  dans un environnement offrant l’aide médicale à mourir.

Le CCD a soumis des mémoires au Groupe consultatif provincial-territorial d’experts sur l’aide médicale à mourir et au Comité externe sur les options de réponse législative à Carter C. Canada.  Dans ces mémoires, le CCD a proposé des principes et des mesures de protection procédurales encadrant l’aide médicale à mourir. Le 29 octobre 2015, Rhonda Wiebe, coprésidente du Comité d’éthique en fin de vie (CEFV), Jim Derksen – membre de ce comité et James Hicks, coordonnateur national du CCD, ont comparu devant le Comité externe à Winnipeg.

Le 11 janvier 2016,  Rhonda Wiebe, Dean Richert, James Hicks et le conseiller juridique David Baker ont assisté,  en compagnie de l’association canadienne pour l’intégration communautaire, à l’audience de la Cour suprême du Canada  sur la demande  de prorogation de l’échéance  pour  l’adoption d’un texte législatif encadrant l’aide médicale à mourir, demande déposée par le  gouvernement du Canada et appuyée par le CCD. 

Le 28 janvier 2016, Rhonda Wiebe et Dean Richert ont comparu devant le Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir.  Ils ont expliqué au comité comment le parlement pourrait observer l’exigence de  la Cour suprême du Canada quant à la protection des  personnes vulnérables contre toute incitation au suicide  et en même temps accorder l’aide médicale à mourir ou l’euthanasie à  des personnes  répondant à de rigoureux critères dans un système scrupuleusement appliqué et surveillé. Ils ont également approfondi la notion de vulnérabilité socialement déclenchée. Le CCD  réclame une procédure d’évaluation de la capacité et de la vulnérabilité qui pourrait confirmer ou infirmer la  conformité aux critères fixés dans la cause Carter. Il s’insurge contre toute prise de décision  à huis clos dans un contexte exclusivement médical. Il revendique plutôt la création d’une Commission d’examen nationale, présidée par un juge nommé par le gouvernement fédéral.  Un tel système garantirait l’établissement d’un régime d’aide médicale à mourir, doté de normes pancanadiennes édictées en fonction de  l’orientation prévue dans la cause Carter. Le CCD s’est opposé à tout patchwork de normes provinciales et territoriales. Après avoir examiné  la déclaration de vulnérabilité, l’évaluation de deux médecins et la demande du patient, la Commission prendrait la décision finale quant à l’octroi ou non de l’aide médicale à mourir. 

Le 25 février 2016, le CCD a fait part de ses inquiétudes vis-à-vis des recommandations du Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir. L’approche permissive du Comité mettra les personnes vulnérables en danger, a-t-il déclaré. Ces recommandations vont au-delà des orientations de la cour suprême du Canada et sont carrément déphasées par rapport aux dispositions de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

Le mardi 1er mars 2016, des organisations de défense des droits des personnes handicapées,  et autres,  ont demandé au Parlement d’adopter une série de mesures de protection fondées sur des données factuelles et destinées à protéger la vie des Canadiens vulnérables.  James Hicks représentait le CCD à la conférence de presse sur le lancement de la Norme.

La Norme a été élaborée par d’éminents médecins, des professionnels de la santé, des avocats, des éthiciens, des experts en politique sociale et des représentants d’organisations nationales de personnes handicapées et des besoins des personnes vulnérables du Canada.  Rhonda Wiebe et Dean Richert y ont participé. La liste complète des trente conseillers et des organisations ayant adopté cette norme est disponible sur le site www.vps.ca

Cette norme permettra de garantir que les politiques encadrant l’aide médicale à mourir ne mettent pas en péril la vie des personnes vulnérables susceptibles d’être abusées ou contraintes.

« Le gouvernement fédéral doit , avec sagesse,  harmoniser l’accès équitable et les mesures appropriées protégeant les personnes éventuellement sujettes au suicide à cause de leur vulnérabilité physique, émotionnelle, cognitive ou sociale, a déclaré le Dr Harvey Max Chochinov, de la Chaire de recherche canadienne en soins palliatifs,  ex-président du Comité externe sur les options de réponse législative à Carter C. Canada et conseiller pour la Norme.

« La décision de mourir ne doit pas devenir un choix par défaut pour les Canadiens vulnérables, a déclaré le Dr Balfour Mount, titulaire de Chaire Professor and  Emeritus M. Flanders of Palliative Medecine, de l’université McGill et conseiller pour la Norme. Des mesures de protection s’imposent pour garantir que d’autres options pertinentes, soins palliatifs et autres solutions d’aide, ont été  explorées. »

La norme prévoit que :

1. La loi encadrant l’aide médicale à mourir ne doit pas créer de désavantage ni accroître la vulnérabilité sociale.
2. Le patient est dans un état avancé de faiblesse sans aucune chance d’amélioration en raison d’un problème de santé grave et irrémédiable provoquant  des souffrances persistantes et intolérables.
3. La capacité  du patient de prendre des décisions et son  consentement libre et sans ambivalence  sont requis et ce, jusqu’au moment précédant le décès.  Le recours à  des directives anticipées pour l’aide médicale à mourir est interdit. 
4. Une évaluation de la souffrance et de la vulnérabilité qui pourraient résulter de circonstances et de difficultés psychosociales et non médicales.
5. Une autorisation indépendante délivrée par un juge ou par une commission indépendante d’experts en soins de santé, en déontologie et en droit.

« Les Canadiens doivent réfléchir en ce qui a trait aux recommandations du Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir. Elles suppriment pratiquement toutes les restrictions d’accès à l’aide médicale à mourir et vont bien au-delà des orientations préconisées par la Cour suprême du Canada, a déclaré Tony Dolan, président du Conseil des Canadiens avec déficiences (CCD), l’une des organisations appuyant la Norme. »

« Ce débat éclaire l’accès inégal aux services de soins palliatifs de qualité. Si nous reconnaissons le droit à l’aide médicale à mourir, nous devons toutefois redoubler d’efforts pour garantir aux  Canadiennes et aux  Canadiens un accès adéquat aux  soins palliatifs et pour nous assurer que d’autres mesures de soutien soient offertes aux patients et aux aidants naturels, a souligné le Dr Susan MacDonald de la Société canadienne des médecins de soins palliatifs. »

« Comme l’a souligné la Cour suprême du Canada, autoriser l’aide médicale à mourir se double de risques pour les personnes vulnérables.  Les Canadiens devraient s’en inquiéter grandement. Si seule une  interdiction totale peut éliminer ces risques, les  importantes mesures intégrées dans la Norme et  compatibles au « régime soigneusement conçu imposant des limites strictes », (envisagé par la Cour suprême du Canada), peuvent les atténuer, a précisé Derek Ross, directeur de l’Alliance des Chrétiens en droit. »

Joy Bacon, présidente de l’Association canadienne pour l’intégration communautaire, une autre organisation appuyant la norme, a déclaré «  Les  Canadiennes et les Canadiens devraient pouvoir accéder à ces services sans que la vie des personnes vulnérables en soit menacée.  J’espère que la norme aidera le gouvernement à harmoniser un meilleur équilibre entre ces droits  fondamentaux. »

La Norme pour la protection des personnes vulnérables est disponible sur le site www.vps.npv.ca. Vous pourrez l’appuyer en ajoutant votre nom sur la liste des Canadiennes et des Canadiens qui enjoignent les  Parlementaires de veiller à ce  que les mesures de protection énoncées dans la NPPV  soient enchâssées dans les politiques fédérales encadrant l’aide médicale à mourir, en vertu du Code criminel. Vous y trouverez également  plusieurs documents de ressources que vous pourrez utiliser comme outils de familiarisation personnelle sur la question ou outils pour vos activités de revendication. Voici par exemple une lettre qui pourrait servir d’exemple aux personnes désirant écrire à leurs députés fédéraux pour les sensibiliser à l’importance des mesures de protection.

Exemple de lettres aux Membres du Parlement :

(Date)

Membre du Parlement
Chambre des communes
Ottawa, ON
K1A 0A6

Madame, Monsieur,

J’aimerais, par la présente, vous exhorter à incorporer la Norme pour la protection des personnes vulnérables dans tous les textes législatifs encadrant l’aide médicale à mourir.

Dans le jugement Carter, la Cour suprême du Canada s’est nettement préoccupée de protéger les « personnes vulnérables de toute incitation au suicide  dans un moment de faiblesse. »  Cette déclaration n’isole  pas un groupe particulier de personnes.  Elle dévoile plutôt un ensemble de situations qui pourraient échoir à une personne, la rendant vulnérable à des  pressions sociales, médicales, psychologiques ou économiques qui l’inciteraient  à demander l’aide médicale à mourir, même si ce n’est pas la meilleure solution. 

La Norme pour la protection des personnes vulnérables est une série de procédures qui permettront de  dépister  ces situations afin d’éviter qu’elles  ne déclenchent une demande d’aide médicale à mourir.  Cela exigera d’intensifier les efforts pour trouver d’autres solutions pour traiter ces vulnérabilités et  placer  les personnes vulnérables sur le même pied d’égalité que les personnes ayant davantage de résilience. Il faudra entre autres :

• Exiger une évaluation de la vulnérabilité afin de déterminer quels facteurs sociaux, médicaux ou psychologiques contraignent éventuellement une personne à demander l’aide médicale à mourir/euthanasie.
• Exiger une analyse détaillée du consentement libre et éclairé;
• Exiger une approbation préalable et indépendante par un juge ou un tribunal administratif;
• Garantir l’accès aux communications (interprètes neutres et qualifiés);

Une copie de la Norme pour la protection des personnes vulnérable est ci-après jointe.

La Norme pour la protection des personnes vulnérables est un mécanisme  inestimable pour les personnes en situation de handicap qui subissent  des taux élevés de chômage, d’isolement et de discrimination  altérant leur résilience.  Elle prévoit d’importantes  mesures de protection principales et procédurales afin de garantir que des personnes demandant l’aide médicale à mourir ne soient pas vulnérables à toute  incitation et ne mettent pas leur vie en danger à cause d’abus ou de contraintes.  J’ose espérer que  vous prendrez des mesures pour enchâsser ces mesures de protection dans  toutes les lois encadrant l’aide médicale à  mourir.

Veuillez agréer l’expression de mes sentiments les meilleurs.

FORUM DE TOUJOURS VIVANT-NOT DEAD YET SUR LES QUESTIONS DE FIN DE VIE

Si vous recherchez un forum où sont débattues les questions de fin de vie à travers le prisme des droits des personnes handicapées, branchez-vous sur le site de Toujours Vivant-Not Dead Yet (TV-NDY) et participez à sa webémission hebdomadaire.

Toujours Vivant-Not Dead Yet est une organisation non religieuse de et pour personnes en situation de handicap.  Elle a pour but d’informer ,  d’unifier  et de donner la parole aux défenseurs des droits des personnes handicapées qui s’opposent à l’euthanasie, au suicide assisté, et aux autres pratiques de  fin de la vie,  discriminatoires à l’égard des personnes en situation de handicap.

Amy Hasbrouck, porte-parole de TV-NDY, anime un forum hebdomadaire en ligne, tous les vendredis à 15h.  Diffusé en anglais, il permet à  la collectivité des personnes handicapées d’acquérir des  informations actualisées  sur l’aide au suicide, l’euthanasie et les pratiques de fin de vie.  Consultez la page Facebook de TV-NDY, ou « gazouillez » sur Twitter pour vous brancher à la webémission.

Pour de plus amples renseignements sur  la webémission de TV-NDY, consultez :

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