Vol.26, no.1

Les principales activités du Conseil des Canadiens avec déficiences (CCD) sont actualisées dans ce bulletin trimestriel:

• Cas une personne, un tarif, de l'Office canadien des transports
• Adhésion d'un nouveau membre
• Notre rapport de recherche ARUC

Politique une personne, un tarif

Par Hue Nguyen (Hue Nguyen est en première année de droit à la Osgoode Hall Law School de Toronto)

Le Conseil des Canadiens avec déficiences est récemment intervenu dans un cas portant sur les droits des voyageurs handicapés dans les transports aériens nationaux. La décision-clé a été rendue par l'Office des transports du Canada (l'Office), un tribunal quasi judiciaire indépendant, relevant de la compétence du gouvernement du Canada. La partie V de la loi habilitante de l'Office, la Loi sur les transports au Canada (la LTC), contient des dispositions concernant le transport accessible qui confèrent à l'Office la responsabilité d'éliminer les obstacles abusifs au déplacement des personnes ayant une déficience au sein du réseau de transport de compétence fédérale.

L'Office a basé sa décision sur les principes d'accessibilité suivants:

1. Les personnes ayant une déficience ont les mêmes droits que les autres personnes afin de participer pleinement à tous les aspects de la vie en société.
2. L'égalité d'accès au transport est un facteur crucial pour que les personnes aient la capacité d'exercer ce droit.
3. Les personnes ayant une déficience ont les mêmes besoins de transport que les autres personnes et devraient disposer des mêmes options de transport que les autres, comme celles concernant le mode de transport, les heures de départ, le coût, la qualité du service et la capacité de voyager avec des amis, des membres de leur famille ou des collègues.
4. Toutes les personnes ayant une déficience ont le droit d'être traitées de la même manière sans égard à la raison sous-jacente de leur déficience et il ne devrait pas y avoir de discrimination entre les personnes ayant une déficience en ce qui a trait à l'admissibilité aux avantages.
5. Les personnes ayant une déficience doivent être traitées avec dignité et respect.
6. Les personnes ayant une déficience ne doivent pas être désavantagées économiquement en raison de leur déficience et ne devraient pas payer plus cher pour leurs services de transport que les autres passagers qui n'ont pas de déficience.

Ces principes d'accessibilité forment la base de ce qui est communément appelé, dans la communauté des personnes ayant une déficience, le principe «une personne, un tarif (1P1T)».

L'Office a conclu que les politiques des transporteurs en cause qui consistent à imposer des tarifs aux personnes ayant une déficience pour les sièges additionnels nécessaires en raison de leur déficience (pour leur accompagnateur∗ ou pour elles-mêmes) constituent un désavantage économique lié directement à la déficience des personnes. Air Canada et WestJet n'ont pas réussi à prouver que les répercussions économiques et financières liées au coût qu'imposerait l'adoption d'une politique 1P1T dans le marché national exerceraient sur elles une contrainte excessive.

Mesures correctives stipulées dans l'arrêté de l'Office:

1. Administration de l'aéroport international de Gander

• À l'égard des services aériens intérieurs, l'Administration de l'aéroport international de Gander ne peut exiger ou percevoir de frais d'améliorations aéroportuaires pour les sièges additionnels dont ont besoin les personnes ayant une déficience qui sont tenues de voyager avec un accompagnateur en vertu des tarifs intérieurs des transporteurs aériens

2. Air Canada, Air Canada Jazz et WestJet

• Les transporteurs en cause ne peuvent exiger un tarif pour les sièges additionnels fournis aux personnes ayant une déficience suivantes:
  1. (a) les personnes ayant de graves déficiences qui sont tenues de voyager avec un accompagnateur chargé de leur prodiguer des soins personnels pendant le vol, notamment pour les repas, l'absorption de médicaments ou l'utilisation des toilettes et qui leur assurera une aide physique en cas d'évacuation d'urgence ou de décompression en vol,
  2. (b) les personnes qui, en raison de leur déficience, ont besoin d'un siège additionnel pour elles-mêmes pour voyager par avion; et
  3. (c) les personnes qui ont une déficience en raison de leur obésité

L'Office a fixé une échéance de douze mois pour la finalisation et la mise en vigueur des mesures correctives imposées; ces mesures entreront donc en vigueur le 10 janvier 2009.

L'arrêté NE s'applique pas:

1. aux personnes handicapées, ou autres, qui pour des raisons personnelles préfèrent voyager avec un compagnon;
2. aux personnes handicapées ayant besoin des services d'un accompagnateur à destination et non en vol; et
3. aux personnes obèses mais dont les limitations fonctionnelles ne sont pas dues à leur obésité.

Nouveau membre

Le CCD compte un nouveau membre associé: Citizens with Disabilities Ontario. Pour en savoir davantage sur le CWDO, consultez son site Web à l'adresse: http://www.cwd-o.org.

Pauvreté invalidante et citoyenneté habilitante: analyser les exclusions et cerner les possibilités de participation citoyenne des Canadiens handicapés

Le Conseil des Canadiens avec déficiences a mis sur pied une Alliance de recherche unique sur le thème: Pauvreté invalidante et citoyenneté habilitante. Au cours des cinq prochaines années, la chercheure juridique Yvonne Peters du CCD et le Dr Michael J Prince de l'université de Victoria dirigeront une équipe composée de représentants de la collectivité des personnes handicapées et de chercheurs universitaires qui formuleront des plans et des recommandations visant à soulager l'excessive pauvreté des Canadiens handicapés.

L'équipe dirigée par le CCD avait soumis sa proposition au Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSHC), dans le cadre du concours des Alliances de recherche universités-communautés (ARUC). Les propositions ont été examinées par un jury de chercheurs canadiens et sélectionnées au mérite. Le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSHC) a doté notre proposition d'une subvention quinquennale d'un million de dollars. «En général, le CRSHC subventionne des projets d'établissements académiques. Mais le financement de ce projet a été attribué CCD; le contrôle et l'orientation ont été dévolus à la collectivité des personnes handicapées, a déclaré Yvonne Peters. Pour notre communauté, l'autodétermination du processus de recherche est une composante fondamentale de notre vaste fresque sur les droits des personnes handicapées qui s'étend aux domaines économique, social, politique et culturel.» Sur les quatre-vingt douze (92) projets subventionnés par l'ARUC, dix seulement sont dirigés par la communauté et le projet du CCD est l'un d'entre eux.

Toute initiative ARUC est fondée sur un partenariat concerté entre la communauté et des chercheurs universitaires. Outre le CCD, cette Alliance regroupe l'Association canadienne pour l'intégration communautaire (ACIC), le Réseau national pour la santé mentale (RNSM), Personnes d'Abord du Canada (PAC), l'Organisation nationale anti-pauvreté (ONAP) et le Caledon Institute on Social Policy. Ayant entre autres pour but de renforcer la capacité des organisations de personnes handicapées de se lancer dans des recherches et de participer à des débats politiques, l'Alliance a inclus de constants échanges de connaissances avec la communauté des personnes handicapées. Les universités de Victoria, de Toronto, du Nouveau Brunswick, du Manitoba et du Québec à Montréal, participent à ce projet à titre de partenaires.

En résumé, la recherche:

• Dégagera un portrait démographique de la pauvreté et de l'exclusion selon l'optique des Canadiens handicapés;
• Précisera l'interaction des programmes de revenu publics et privés avec les services de soutien pour personnes handicapées dans des juridictions particulières;
• Exposera les garanties juridiques existantes et identifiera les protections requises pour les personnes handicapées vivant dans la pauvreté;
• Analysera les principales réformes de réduction de la pauvreté, proposées au cours des trente dernières années;
• Proposera des possibilités de réformes visant à améliorer considérablement les conditions de vie et les chances des personnes handicapées et de leurs familles;
• Incorporera une analyse selon le sexe dans toutes les composantes de la recherche.

«Les questions de pauvreté et des personnes handicapées doivent être réglées. Tout le monde en convient. Or, jusqu'à présent, l'avancement a été progressif. Des réformes politiques étapistes pouvant efficacement régler ce problème à long terme n'ont pas été clairement saisies ni agréées, a déclaré le Dr Michael Prince, Professeur titulaire de la Chaire Landsdowne en politique sociale de l'université de Victoria. L'Alliance de recherche cherchera à établir de plus vastes connaissances et une plus grande conscientisation du besoin de réformes et présentera des recommandations politiques précises susceptibles d'être implantées pour réduire l'excessive pauvreté des Canadiens handicapés.»

L'Alliance de recherche a décidé de structurer ses travaux en quatre thématiques: Pauvreté et exclusion, Sécurité du revenu/politique sociale, Pauvreté/déficience/égalité et Réforme politique: rôles de l'État et de la société.

Chaque équipe sera chargée d'approfondir une question fondamentale. Sous la direction du Professeur Ernie Lightman (université de Toronto) et de Cam Crawford (ACIC), l'équipe de la thématique Pauvreté et exclusion étudiera la relation pauvreté/personnes handicapées afin d'établir un profil démographique. Dirigée par le Dr Michael J. Prince et par le Dr Michael Bach (ACIC), l'équipe Sécurité du revenu/politique sociale tracera les liens entre la sécurité du revenu et les mesures de soutien pour personnes handicapées au Manitoba, en Ontario, au Québec et au Nouveau Brunswick….et examinera en outre les programmes de revenu et d'impôt fédéral. Sous l'égide de Yvonne Peters (CCD) et de la professeure Debra Parkes (université du Manitoba), l'équipe Pauvreté/Déficience/Égalité évaluera l'efficacité de la Charte canadienne des droits et libertés et des autres lois, politiques et jurisprudence axées sur les droits comme instrument de protection des droits économiques et sociaux des personnes handicapées dans les nécessités de l'existence. Sous la direction de Mme Peters et du Dr Prince, l'équipe Réforme politique: rôles de l'État et de la société examinera les rôles de l'état et de la société la réduction et l'élimination de l'incidence de la pauvreté chez les personnes handicapées.

Dans chacune des thématiques, les équipes examineront plus précisément les questions suivantes :

Pauvreté et exclusion :

• Quel est le profil sociodémographique des personnes handicapées vivant dans la pauvreté au Canada (âge, sexe, niveau d'éducation, situation d'emploi, déficience et région)?
• Quels facteurs favorisent l'omniprésence de la pauvreté chez les personnes handicapées?
• Comment les personnes handicapées vivant dans la pauvreté interprètent-elles et comprennent-elles leur propre situation et les obstacles à leur participation sociale et économique?
• Quel est l'impact de la déficience sur le revenu familial. S'il est négatif, quelles seraient les solutions susceptibles d'améliorer la sécurité économique des familles d'enfants handicapés?

Sécurité du revenu/politique sociale :

• Quelle interaction et quelle corrélation existe-t-il entre les programmes privés et publics de sécurité du revenu pour personnes handicapées et quelles réformes pourrait-on implanter pour maximiser la sécurité du revenu et éliminer les obstacles à la participation sociale? Est-ce que les avantages ou améliorations d'un programme sont récupérés ou contrebalancés par un autre programme?
• Quel est le lien entre les programmes de sécurité du revenu, les politiques sociales et les programmes de mesures de soutien pour personnes handicapées? Quels obstacles à l'inclusion sociale sont érigés par le type de conception des programmes? Quel est le degré de globalité et de coordination des programmes et services disponibles? Dans le système, quels principaux obstacles contrecarrent une plus grande autonomie économique? Est-ce que le système existant engendre des contre-incitations au travail? Le cas échéant, quelles reformes faudrait-il implanter pour les éliminer?
• Les ententes de main d'œuvre entre le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux optimisent-elles la participation des Canadiens handicapés au marché du travail?

Pauvreté/Déficience/Égalité:

• Comment la garantie des droits à l'égalité et à la mobilité de la Charte et les garanties législatives de droits humains ont-elles protégé les droits sociaux et économiques des personnes handicapées? Est-ce que d'autres droits s'imposent?
• Est-ce que les mesures actuelles de soutien et de revenu pour personnes handicapées répondent aux exigences de la Charte et des lois de droits de la personne, à savoir, est ce qu'elles favorisent l'inclusion, la pleine citoyenneté et l'accès total dans tous les secteurs de la société canadienne?
• Existe-t-il des garanties de droits à l'égalité pour les personnes vivant dans la pauvreté? Comment sont protégés les droits sociaux et économiques des personnes pauvres et quelles sont les garanties en ce qui a trait à la satisfaction des besoins fondamentaux comme le logement, la nourriture et l'habillement? Ces garanties sont-elles accordées à part égale quel que soit le lieu de résidence?
• Si le Canada ratifie la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, est-ce que les personnes handicapées bénéficieront d'une plus grande protection?

Réforme politique: rôles de l'état et de la société

• Comment les gouvernements, les marchés, les aidants naturels familiaux, le secteur bénévole/économie sociale et les organisations de la communauté se répartissent-ils la charge et les coûts d'une accessibilité accrue au revenu et aux mesures de soutien?
• Quelles sont les conséquences de cette répartition pour les personnes handicapées, les aidants naturels non rémunérés et surtout les femmes aidantes naturelles, les divers paliers de gouvernement et le secteur bénévole dans ce type de prestation?
• Dans quelle mesure cette répartition s'inscrit dans les spécifications de À l'unisson, l'accord intergouvernemental pour les personnes handicapées, et dans celles des ententes équivalentes au niveau provincial (notamment au Québec) ainsi que dans les spécifications de citoyenneté des personnes handicapées, édictées par jurisprudence?

Données biographiques sur les principaux chercheurs:

Yvonne Peters

Yvonne exerce le droit à Winnipeg depuis 1989, plus particulièrement spécialisée en droits à l'égalité. Exerçant seule, elle offre aux particuliers, syndicats, groupes communautaires, aux compagnies et au gouvernement, un ensemble de conseils juridiques et politiques.

Yvonne a participé à divers cas jurisprudentiels de la Cour suprême, notamment l'affaire Eldridge (garantissant des services d'interprétation gestuelle aux personnes sourdes) et l'affaire VIA Rail (accessibilité des trains pour personnes handicapées). Elle a également contribué à la mise en vigueur d'un service réglementé de sages-femmes au Manitoba ainsi qu'à la création du programme de baccalauréat en obstétrique pour femmes autochtones, offert par l'University College of the North. Elle a écrit plusieurs articles et animé plusieurs ateliers sur l'obligation d'accommoder.

Dans le cadre de ses actuelles activités communautaires, elle assure par intérim la vice-présidence de la Commission des droits de la personne du Manitoba. Elle préside le comité des droits de la personne du Conseil des Canadiens avec déficiences; elle siège aussi au Conseil d'administration du Réseau canadien pour la santé des femmes et au Conseil de l'Association du Barreau du Manitoba.

Michael J. Prince

Le professeur Michael J. Prince est titulaire de la Chaire Landsdowne en politique sociale, de la faculté de développement humain et social, université de Victoria. Il a été le premier détenteur de cette Chaire, qu'il occupe depuis 1987. M. Prince avait préalablement enseigné, pendant neuf ans, à l'École d'administration publique de l'université Carleton.

Le Professeur Prince agit souvent comme conseiller auprès d'agences gouvernementales, de comités parlementaires et d'organisations communautaires, notamment en réflexion stratégique, en réforme stratégique et en analyse politique. M. Prince est également membre du Conseil de l'Association pour l'intégration communautaire de la C.B.

Parmi ses plus récentes publications relevons: «Canadian Disability: Still a Hit-and-Miss Affair», the Canadian Journal of Sociology, 29 (1), 2004, pages 59 à 82 et enfin, «Pride and Prejudice: The Ambivalence of Canadian Attitudes toward Disability and Inclusion», Toronto, Institut Roeher, 2006.

Réaction à la Déclaration du College of Physicians and Surgeons of Manitoba sur l'interruption et l'abstention de traitement de survie

par Dean Richert et Rhonda Wiebe (Dean Richert est membre du comité des droits de la personne du CCD et Rhonda Wiebe est chercheure affectée à la thématique Éthique du projet de recherche VP-Net)

Les questions éthiques et juridiques inhérentes à l'abstention ou à l'interruption du traitement de survie sous-tendent le libellé des droits à l'autonomie, de la dignité et du caractère sacré de la vie. Elles traduisent aussi tout un éventail de valeurs, notamment celles de la société dont elles sont issues et celles des personnes par l'abstention ou l'arrêt du traitement.

Les soi-disant «arguments d'inutilité», relatifs à l'inutilité du traitement, l'inutilité de la vie, ne font que compliquer les choses. Et même si l'un de ces arguments arrivait à apaiser nos préoccupations provoquées par diverses questions - comme la capacité d'un patient de donner ou de refuser librement son consentement; les désirs de la famille, l'utilité ou l'inutilité du traitement et les préjugés ou intentions cachées du médecin ou du patient sur la vie, disons avec une déficience -, ils n'en conduisent pas moins à l'inévitable conclusion que seul le médecin, et uniquement le médecin, peut évaluer la qualité de vie d'un patient. Ce dernier est forcé d'accepter les conséquences qui en résultent ensuite.

La toute récente Déclaration du Manitoba College of Physicians and Surgeons, sur l'abstention ou l'interruption du traitement de survie (numéro 1602) traduit cet état de fait comme suit:

Les tribunaux du Manitoba ont reconnu que les médecins peuvent décider d'interrompre ou ne pas amorcer un traitement de survie à un patient, sans avoir besoin du consentement dudit patient ou celui de sa famille.

Selon le College, cette décision de ne pas amorcer un tel traitement ou de l'interrompre est fondée sur l'évaluation de la capacité du patient d'atteindre l'objectif minimal du traitement de survie, concept défini par le College comme étant:

Le maintien ou la récupération d'un niveau de fonctionnement cérébral permettant au patient de:

• être sensibilisé à son soi; et
• être sensibilisé à son environnement; et
• expérimenter sa propre existence

L'évaluation des patients pédiatriques doit tenir compte de la possibilité de progrès neurologiques.

Le College soutient également que:

Avec un traitement médical, les médecins visent fondamentalement à rétablir ou maintenir autant que possible la santé du patient, par une procédure qui maximise les bienfaits, minimise les risques et tient compte des objectifs du patient.

Le fameux but minimal du traitement est problématique car l'évaluation de la «conscience de soi» est en fait de nature philosophique et non médicale. C'est une question d'intersubjectivité. En d'autres mots, aucune mesure médicale ne peut définir l'essence même de «la conscience de son soi.» Mais le College poursuit néanmoins en soutenant que l'évaluation définitive de la conscience de soi peut être confiée à un médecin. Or ce dernier n'a pas ou peu de formation en éthique philosophique, de plus vaste envergure et inhérente à ces sujets. Nous affirmons que ces décisions doivent continuer à relever des particuliers, les citoyens du Canada, et de notre interprétation des droits de la personne et des principes de la Charte.

De plus, le processus établissant les critères du «but minimal du traitement de survie» semble suspect. Qui a décidé, et comment, que ces critères conjonctifs seraient appliqués pour établir l'administration ou l'interruption d'un traitement de survie? Il ne s'agit pas ici d'évaluer les éventuels bienfaits d'un traitement médical. Il s'agit d'évaluer la qualité de vie d'une personne. Ce manque de clarté transparait dans l'expression «atteinte réaliste» Qu'entend-on par là? Le College ne l'a pas précisé dans sa Déclaration.

Le College prévoit une solution pour résoudre les éventuels conflits relatifs au traitement: obtenir l'avis d'un deuxième médecin. Mais le College ne donne aucune directive quant au domaine de spécialisation du médecin à consulter. Imaginons l'effroyable scénario où, estimant que l'objectif minimum du traitement de survie ne pourra être réellement atteint, le premier médecin va solliciter l'avis d'un( e) confrère n'ayant aucune spécialisation dans le diagnostic ou le traitement en question. On aurait naturellement tendance dans un tel cas à s'en remettre à la décision initiale du premier médecin.

Dans sa Déclaration, le College prévoit un deuxième scénario marqué pas l'absence de consensus – l'atteinte de l'objectif minimum n'est pas réaliste, le médecin préconise l'abstention ou l'interruption du traitement de survie et le patient/mandataire/représentant n'approuve pas cette décision et demande que le traitement soit administré. Notons que dans un tel cas, le College n'impose aucun préavis. Le médecin n'est pas tenu d'informer préalablement le patient/mandataire/représentant du moment d'abstention ou d'interruption du traitement. Il est tout simplement tenu de préciser l'endroit, le lieu et la date.

Le College a ainsi déclaré:

Lorsque le médecin consulté confirme que l'atteinte de l'objectif minimal n'est pas réaliste ou lorsqu'il n'a pas été possible de consulter un autre médecin, le médecin traitant n'est pas obligé d'essayer d'atteindre un consensus avant d'amorcer ou d'interrompre le traitement. Il doit cependant informer le patient/mandataire/représentant: (a) que le médecin consulté a confirmé l'évaluation initiale à savoir que l'atteinte de l'objectif minimal n'est pas réaliste ou qu'il n'était pas possible de consulter un autre médecin pour tenter de résoudre les dernières préoccupations; et (b) du lieu, de la date et de l'heure à laquelle le traitement sera amorcé ou interrompu.

Cela semble constituer une flagrante violation des droits de la personne: droit à une procédure équitable, droit à la vie et à la sécurité de sa personne, droit de ne pas être soumis à un traitement cruel et inusité, droit à l'égalité de traitement. Cela va aussi à l'encontre de l'esprit des récents jugements canadiens portant sur l'abstention et l'interruption du traitement de survie.

Dans sa Déclaration, le College soutient: «Les tribunaux du Manitoba ont reconnu que les médecins peuvent décider d'interrompre ou ne pas amorcer un traitement de survie à un patient, sans avoir besoin du consentement dudit patient ou celui de sa famille» et il s'appuie à cette fin sur l'affaire Sawartky c. Riverview Health Centre Inc. (1998), M.J. no.506. Mais un réexamen de cette affaire ne nous conduit pas forcément aux mêmes déductions que le College. Ainsi, aux paragraphes 5 et 6 de l'énoncé de jugement de l'affaire Sawartky c. Riverview Health Centre Inc., la juge Beard déclare dans son analyse de la procédure judiciaire d'octroi d'une injonction:

4. …À mon avis, les interrogations de cette affaire sont….

1. dans quelle circonstance de fait un médecin ou un établissement de soins de santé peut émettre une ordonnance de «ne pas réanimer»;
2. est-ce que ces circonstances de fait s'appliquent à cette affaire;
3. est-ce qu'un médecin ou un établissement de soins de santé peut légalement émettre une ordonnance de «ne pas réanimer» lorsque le patient, ou son mandataire pour les décisions de soins de santé, refuse d'y consentir?

5. La première et la troisième interrogations sont clairement d'intérêt général et, à mon avis, particulièrement préoccupantes pour la population. Elles soulèvent des questions fondamentales portant sur le droit des patients à un traitement médical et sur l'obligation des médecins de s'y conformer. Elles engendrent en outre de graves problèmes d'éthique, légaux, moraux, médicaux et pratiques qui ne feront pratiquement jamais l'objet d'un consensus.

La juge Beard analyse ensuite les facteurs favorisant l'injonction, et leur application aux faits cités. Aux paragraphes 28 et 29, elle souligne les changements de droit référents puisque ces droits garantis par la Charte n'ont pas été traités dans le contexte de l'affaire Sawatzy. Cela semble être encore le cas en matière de jurisprudence.

Au paragraphe 33, la juge Beard souligne les distinctions entre le cas dont elle est saisie et les autres cas qui lui ont été soumis, notamment celui de Child and Family Services of Central Manitoba c. Lavalee, auquel le College fait référence dans sa Déclaration comme précédent pour l'abstention et l'interruption de traitement. En fait, déclare la juge Beard, les cas Sawatzky et Lavalee ne sont pas identiques. Le dernier soulève des questions non visées dans le premier cas. Elle précise également que dans aucun des cas précédents, la condition médicale du patient était source de différend entre les parties.

Aux paragraphes 38 et 39, la juge Beard spécifie:

38Les juges et les tribunaux n'ont pas l'expertise requise pour prendre des décisions médicales mais ils sont spécialisés en règlement de différends de faits et en décisions judiciaires. Dans le cas de décisions médicales non consensuelles, visant notamment l'interruption ou le refus de soins ou de traitement, les tribunaux ont un rôle à jouer dans la détermination des faits ainsi qu'en ce qui a trait à la notification de la légalité ou de l'illégalité des décisions attaquées, avant le décès du patient. Que l'on puisse suggérer la possibilité d'une plainte pour négligence implique que les médecins peuvent faire des erreurs et en font à l'occasion. D'autre part, plusieurs de leurs décisions sont de nature qualitative, ce qui laisse beaucoup de place à un désaccord personnel vis-à-vis de la justesse de la décision. De tels résultats guideront certainement les médecins lorsqu'ils devront prendre de telles décisions.

39Certaines de ces questions comportent aussi un élément lié à l'intérêt public, notamment comme stipulé par Lord Keith dans le cas Airedale NHS Trust, la protection des patients, le réconfort des familles de patients et le réconfort du public. À la fin de la journée, ce sont les docteurs qui devront prendre les décisions médicales mais ils le feront en connaissant les faits et les implications quasi judiciaires. Comme l'on dit souvent, il ne suffit pas que la justice soit rendue, il faut aussi qu'on le sache. Et ceci s'applique aussi bien à la justice rendue par les tribunaux qu'à la justice inhérente aux soins médicaux.

Les tribunaux indiquent clairement que la population est touchée par les différends entre les parties et que sa sphère d'intérêts englobe la protection des patients, le réconfort des familles et, de la société dans son ensemble. Et selon l'entendement de la juge Beard, la plupart des décisions inhérentes au traitement médical sont de nature qualitative, ce qui laisse beaucoup de place à une acceptation personnelle de la justesse de la décision ou au contraire à un désaccord.

Dans l'affaire C. (L.I.), Re, 2006, CarswellAlta 206, instruite par la Cour du Banc de la Reine de l'Alberta (et jugée le 13 février 2006), les faits fondamentaux sont ainsi énoncés:

Quadraplégique spasmodique à la naissance, cette adulte à charge souffre également de lésions cérébrales depuis longtemps. Elle vit depuis 1954 dans un établissement de soins de longue durée et elle est sous la tutelle du Curateur public depuis 1980. En 2004, elle est victime d'un arrêt cardiaque. Trois médecins ont conclu qu'elle demeurera dans un état végétatif permanent pour finalement mourir suite à des complications infectieuses. Les médecins ont recommandé que soit enlevé le tube endotrachéal et que, advenant un autre arrêt cardiaque, aucun traitement de survie ne lui soit administré. Le Curateur public a présenté une requête d'avis et de directives afin de déterminer, en vertu de l'ordonnance de tutelle du Dependent Adults Act, s'il a l'autorité légale de consentir à la cessation du traitement médical, qui provoquera le décès de l'adulte à charge. De par sa vaste interprétation, la Loi garantit au Curateur public l'autorité légale de consentir à l'interruption du traitement de survie dans une situation appropriée.

Au paragraphe 33, la juge Acton déclare:

On pourrait se demander, de prime abord, si l'interruption d'un traitement de survie est vraiment dans l'intérêt véritable de l'adulte à charge. J'en suis persuadée toutefois, suite aux arguments de Lord Goff dans l'affaire Airedale NHS Trust c. Bland qui déclarait: «…la question n'est pas de savoir si la mort conséquente est dans l'intérêt véritable du patient. La question est de savoir si c'est dans l'intérêt véritable du patient de prolonger sa vie en maintenant ce type de traitement ou de soins. (p.869).

Et elle poursuit, au paragraphe 35:

Ce jugement n'a en aucun cas pour objet de restreindre la capacité du Curateur public de solliciter conseils et orientations de la Cour. J'estime en effet que dans certaines circonstances, il est prudent de solliciter l'approbation du tribunal avant de procéder, notamment dans les cas où la famille de la personne à charge n'approuve pas la décision du médecin ou en cas d'avis médicaux différents. Dans de tels cas, l'approbation du tribunal règlerait les questions soulevées par Lord Keith dans l'affaire Airedale NHS Trust c. Bland, protégeant les médecins et le Curateur public tout en accordant aux personnes intéressées la possibilité d'être entendues.

Il semble prudent et raisonnable d'allouer un minimum de temps afin d'obtenir l'approbation de la cour quand un consensus ne peut être atteint. Mais le College n'impose aucun préavis. Les médecins ne sont pas tenus d'informer préalablement le patient/mandataire/représentant du moment d'abstention ou d'interruption du traitement. Précipiter les mesures risquerait certainement d'atténuer le niveau de confiance sous-tendant la relation médecin-patient.

Dans l'affaire Golubchuk c. Salvation Army Grace General Hospital et al, 2008 MBQB 49, le plus récent cas manitobain portant sur l'abstention et l'interruption du traitement de survie, le juge Schulman énonce au paragraphe 4 les faits, mutuellement approuvés par les deux parties, à savoir:

'le plaignant est très malade…en ventilation assistée…et alimenté par sonde chirurgicalement insérée dans son estomac. On constate un fonctionnement cérébral mais le différent porte sur l'ampleur de ce fonctionnement.

Au paragraphe 7 et suivants, le juge Schulman formule les faits en litige. Au paragraphe 9, il cite le neurologue du plaignant:

«Du point de vue neurologique, rien ne nous permet d'affirmer qu'il est en état de mort cérébrale, ou proche de la mort cérébrale, ou en train de mourir.»

Le neurologue des défendeurs a contesté ce jugement, affirmant que Samuel Golobchuk était «probablement mieux catégorisé comme étant dans un état de réactivité minimale, à peine supérieur à l'état végétatif.»

La question dont a été saisi le juge Schulman consistait à déterminer si l'injonction accordée aux plaignants le 30 novembre 2007, pour «empêcher les défendeurs d'interrompre les soins essentiels à la survie, la ventilation, l'alimentation par sonde, la médication…» (paragraphe 1), devait être maintenue. Deux arguments avancés par les défendeurs au paragraphe 11 méritent d'être cités. Les intimés ont tout d'abord allégué que l'interruption du traitement médical était dans l'intérêt véritable de M. Golubchuck. Deuxièmement, que «lors de la prise de décision de 'fin de vie' la dignité et la qualité de vie ainsi que l'intensité des douleurs subies par le patient, devraient être prises en considération.» Au paragraphe 13, le juge Schulman présente la décision énoncée par la juge Beard au paragraphe 38 de l'arrêt Sawatzky, comme un exemple de rôle approprié pour la cour. Il suggère en outre de «laisser la porte ouverte» à un plus grand rôle des tribunaux dans ces dossiers.

Le juge Schulman critique ceux qui, dans le cas d'un patient en phase terminale, essaient de référencer ces mesures comme l'accomplissement ou l'omission d'une action, les réduisant tout simplement à solliciter, ou non, le consentement. Il précise, au paragraphe 24 que cela a «amené les tribunaux à faire de la gymnastique mentale pour classer les propositions avancées dans l'une ou l'autre des catégories». Il ajoute, au paragraphe 25:

Contrairement aux allégations des défendeurs, il n'existe pas de principe juridique établi qui, en cas de désaccord entre un médecin et son patient vis-à-vis de l'interruption du traitement de survie, habilite le médecin à prendre la décision finale.

En se demandant si les questions d'abstention et d'interruption du traitement devraient être considérées de la même manière et si le droit du plaignant au maintien du traitement relève du common law ou de la Charte, le juge Schulman établit une distinction entre les causes Golubchuk et Lavalee. Il a laissé ces questions en suspens.

Il est intéressant de noter que le cas Lavalee porte sur une ordonnance de ne pas réanimer et l'abstention du traitement de survie tandis que le cas Golubchuk traite de l'interruption du traitement de survie en tant qu'accomplissement d'une action. Par conséquent, nous pourrions affirmer que la dernière partie de la Déclaration du College, relative à l'interruption du traitement de survie, traduit une incompréhension de la loi ou une erreur dans son application.

En Ontario où le consentement est requis, de telles situations sont régies par la Loi sur le consentement aux soins de santé. Et au titre de cette Loi, le gouvernement ontarien a créé la Commission du consentement et de la capacité. Ce tribunal est entre autres chargé de régler les questions d'abstention et d'interruption du traitement de survie pour les personnes inaptes de décider pour elles-mêmes. Dans la décision d'appel du cas Scardoni c. Hawryluck, 2004, CarswellOnt 424 de la Cour supérieure de justice de l'Ontario, le juge Cullity n'a pas tranché la question de l'obligation de consentement pour l'abstention ou l'interruption du traitement.

Au paragraphe 44 du libellé du jugement Scardoni, le juge Cullity a décrété en ce qui a trait à l'application de l'alinéa (10)(1)(b) de la Loi, que la Commission était habilitée à régler la question d'abstention et d'interruption de traitement. Il a néanmoins déclaré:

Dans le cas dont nous sommes saisis, j'ai l'intention …de laisser le choix entre deux solutions possibles qui devront être examinées advenant un litige impliquant directement une interprétation exacte de cet alinéa.

Dans ce cas, le consentement a été exigé.

L'article 21 de la Loi établit les principes devant guider le/la mandataire spécial dans son consentement ou refus de consentement: s'il/elle sait que le patient inapte a exprimé un désir applicable aux circonstances, il/elle donne ou refuse son consentement conformément au désir exprimé. S'il/elle elle ne connaît pas le désir exprimé par la personne inapte ou si ce désir n'est pas applicable, il/elle agit dans l'intérêt véritable de la personne inapte. Tel que prescrit à l'alinéa 21(2), cet intérêt véritable «doit» inclure les valeurs et croyances, les désirs exprimés et tout autre facteur axé sur le «bien-être» de la personne inapte.

Dans l'affaire Scardoni, le médecin estimait que le mandataire spécial (décideur au nom d'autrui) ne s'était pas conformé aux dispositions de l'article 21. Il en avait donc saisi la Commission du consentement et de la capacité en lui demandant de se prononcer à ce sujet. La Commission avait confirmé l'inobservation de la loi et ordonné au mandataire spécial de faire débrancher l'équipement de survie. Le mandataire spécial a alors interjeté appel auprès de la Cour supérieure de justice de l'Ontario. Malheureusement, la Cour a annulé la décision de la Commission. Notons toutefois, dans cette infirmation, l'interprétation législative du «bien-être» mentionné à l'alinéa 21(2) de la Loi. Aux paragraphes 45 à 49, le juge Cullity confirme que l'interprétation doit aussi viser des facteurs comme la dignité de la personne, l'intensité de ses douleurs et la qualité de vie. C'est une très vaste définition. De plus, en examinant les désirs de la personne au titre de l'alinéa 21(2), le juge Cullity déclare au paragraphe 57:

Aux sous-alinéas 21(2) (a) et (b)….le législateur a fixé la valeur attribuée à l'autonomie personnelle du patient ainsi que le droit à l'autodétermination en matière de soins de santé. …Bien que la Cour d'appel (dans le cas Fleming) ait examiné l'administration du traitement – et non l'interruption, l'abstention ou l'abandon du traitement – je ne crois pas que la Loi établisse des distinctions à ce sujet quand les principes régissant le consentement ou le refus par le mandataire sont visés.

Au paragraphe 60, le juge Cullity déclare que le sous-alinéa 21(2)(c)

…vise les conséquences de l'administration ou de l'abstention du traitement sur la santé et le bien-être du patient. Bien que la preuve des professionnels de la santé traduisant leur expertise soit inévitablement indispensable, la pondération des avantages et inconvénients exigée au titre de cet alinéa ne peut être scientifiquement réalisée. Car les impondérables impliqués – et la difficulté de cet exercice - sont nettement maximisés lorsque, dans la balance, sont ajoutées les considérations qualitativement différentes, visées par les sous-alinéas 21(2) (a) et (b).

C'est en appliquant le critère de «l'intérêt véritable» que les Cours peuvent trancher la question d'abstention ou d'interruption de traitement. Ce fut le cas dans l'affaire C.(L.I.), Re., dont la question en litige était: «est-ce qu'il est dans l'intérêt véritable du patient de maintenir le traitement?»

En Angleterre, dans le cas K. (une mineure) EWHC 1007 (Fam), jugé en 2006 et impliquant une enfant handicapée, les juges devaient se prononcer sur la décision de ne pas amorcer ou d'interrompre un traitement sur ce jeune enfant. Statuant sur l'intérêt véritable d'un patient, en général, Sir Mark Potter a déclaré aux paragraphes 43 et 44:

43. Tel que stipulé par Thorpe L.J dans Re S (Patient adulte – stérilisation) Fam 15 à 30 E:

«En se prononçant sur l'intérêt véritable du patient handicapé, le juge doit surtout et avant tout tenir compte du bien-être du patient. Ce qui englobe des facteurs excédant le domaine médical. Il serait en effet peu souhaitable et probablement impossible de cadrer limitativement les composantes inhérentes à la détermination du bien-être.»

44. Dame Elizabeth Butler-Sloss P a nettement précisé au paragraphe 33 du libellé du jugement de ce cas que le principe de «l'intérêt véritable» appliqué par les tribunaux excède les considérations régissant la propriété et l'opportunité du traitement médical, telles qu'énoncées dans le cas Bolam (1957) 1 WLR 582 et que «la décision judiciaire doit englober de plus vastes facteurs éthiques, sociaux, moraux et de bien-être.»

Tel que statué par Hedley J au paragraphe 23 du jugement Portsmouth NHS v. Wyatt (2005) 1 FLR 21:

«L'intérêt véritable» doit bénéficier d'une vaste interprétation. Comme l'a déclaré Dame Elizabeth Butler-Sloss P au paragraphe 555 du jugement Re A (Male Sterilisation):

…L'intérêt véritable englobe les facteurs médicaux, émotionnels ainsi que tous les autres facteurs inhérents au bien-être. … la diversité infinie de la condition humaine ne cesse jamais de surprendre et c'est ce qui fait échouer toute tentative visant à établir une définition précise de l'intérêt véritable.»

Quand, en tant que société, nous débattons de l'abstention ou de l'interruption du traitement, n'oublions pas de tenir compte de ces préoccupations beaucoup plus vastes relatives à l'intérêt véritable du patient. Tel que stipulé plus avant: «le principe de «l'intérêt véritable» appliqué par les tribunaux excède les considérations régissant la propriété et l'opportunité du traitement médical». Ce plus vaste principe est implicite en page un de la Déclaration du College qui se lit entre autres: «le médecin doit exercer son meilleur jugement clinique et éthique.»

Dans l'affaire W. Healthcare NHS c. KH (2005) 1 WLR 834 (C.A), la Cour d'appel de l'Angleterre examine d'une adulte inapte, atteinte de sclérose en plaques et dont la qualité de vie a été questionnée. Alimentée par gastrotomie percutanée, cette adulte a été admise à l'hôpital lorsque sa sonde d'alimentation est tombée. Le personnel hospitalier a estimé qu'il était dans l'intérêt véritable de la patiente de réinsérer la sonde. Mais la famille s'y est opposée. La Cour s'est prononcée en faveur de la réinsertion. Le jugement a été porté en appel. Le juge d'appel Brooke L.J a déclaré au paragraphe 29:

«Ayant, à juste titre, tout d'abord examiné l'éventualité d'une directive préalable juridiquement contraignante, le juge s'est penché d'une part sur les conséquences de l'interruption de l'alimentation et ses effets et, d'autre part, sur le maintien d'une vie animée de sentiments de douleur, de quelques sensations et d'une faible capacité de réponse à des questions. Il a donc conclu que, dans l'intérêt véritable de la patiente, il valait mieux accéder aux souhaits unanimes des personnes responsables de son traitement.

Comme je l'ai mentionné, le Procureur général confirme cette application. Ces cas sont toujours déchirants…mais les juges doivent appliquer la loi, dans son intégrité. Dans son libellé actuel, le droit anglais taxe énormément les personnes défendant une procédure qui provoquera inévitablement la cessation de la vie humaine. J'en conclus donc qu'il est impossible pour cette Cour d'interférer avec la décision du juge.»

La prise de décision relative au traitement de survie doit être régie par un principe fondamental: «l'intérêt véritable» du/de la patient-e. Il est certainement difficile de déterminer ce qui constitue l'intérêt véritable d'une personne. Mais tout jugement à ce sujet doit être effectué en fonction d'un processus décisionnel fondé sur la démocratisation et l'imputabilité. L'évaluation de la qualité de vie d'un patient ne relève pas exclusivement du domaine médical. Le pouvoir d'évaluer la qualité de vie d'autrui ne peut dépendre d'une seule personne. Il doit être confié à toutes les personnes concernées. La qualité de vie est une construction sociale qui, ne l'oublions pas, a été traditionnellement invoquée pour juger la valeur de la vie humaine des personnes appartenant à des groupes minoritaires et défavorisés. Il s'ensuit donc que tout processus visant à déterminer la qualité de vie exige un afférent mécanisme, imputable auprès de toutes les parties concernées.

Il est particulièrement perturbant de constater que le College puisse émettre un telle Déclaration liant tous les médecins. Cela ne peut que susciter de l'animosité et des bris de confiance entre les patients, leurs mandataires en matière de soins de santé et les médecins chargés de leur dispenser ces soins. Comme l'a souligné le juge Beard au paragraphe 62 du jugement Sawatzky, les décisions inhérentes au placement d'une ordonnance de ne pas réanimer:

«Soulèvent de graves et profondes questions éthiques et légales exigeant la plus vaste diffusion possible après de judicieux arguments. Ces décisions ne sont pas moins que des questions de vie et de mort.»

Les questions relatives à la Déclaration du Manitoba College of Physicians and Surgeons sur l'abstention et l'interruption du traitement de survie doivent, au moins, avoir la même diffusion.

Rapport des groupes membres du CCD

British Columbia Coalition of People with Disabilities (BCCPD)

Ententes de représentation

La BCCPD fait partie d'une coalition communautaire qui, depuis plus de dix ans, lutte pour les Ententes de représentation. Le 22 octobre 2007, le gouvernement de la C.B. a adopté le Projet de loi 29, l'Adult Guardianship and Planning Statutes Amendment Act, une loi qui, après des années d'incertitude, stabilise et soutient les Ententes de représentation. En présentant le Projet de loi, le Procureur général a déclaré: «Le Projet de Loi 29 modifiera le Representation Agreement Act en vue d'optimiser l'accessibilité des ententes de représentation. Ces instruments continueront à être, en Colombie britannique, le seul mécanisme habilitant un adulte à nommer une autre personne – à savoir un (e) représentant(e) ∗ – pour prendre, en son nom, des décisions relatives aux soins de santé et aux soins personnels. L'homologation des ententes de représentation sera plus facile et moins onéreuse. Les inutiles exigences d'exécution, comme la nécessité de consulter un avocat, seront éliminées.»

La suppression de la clause prescrivant une consultation d'avocat est une importante modification de ces Ententes de représentation couvrant toutes les questions de soins personnels et de soins de santé, notamment le refus du maintien de l'équipement de survie. Les changements découlant du Projet de loi 29 entreront en vigueur l'an prochain.

Alberta Committee of Citizens with Disabilities (ACCD)

Le secteur sans but lucratif exclu du Lobbyists Act

Le 14 novembre 2007, le gouvernement de l'Alberta a annoncé son intention d'exempter les organismes de service public, sans but lucratif, des dispositions du Bill 1: le Lobbyist Act. C'est une excellente nouvelle pour les organisations comme l'ACCD car la version initiale du Lobbyist Act aurait eu de graves répercussions sur le secteur sans but lucratif et aurait sérieusement jugulé notre capacité de communiquer avec les dirigeants gouvernementaux.

Bob Wyatt, directeur exécutif de la Muttart Foundation, a travaillé sans relâche pour coaliser les secteurs bénévole et sans but lucratif et les inciter à contester le projet de loi initial. Dans une lettre envoyée début novembre à tous les députés provinciaux, la Muttart Foundation a clarifié certains problèmes posés par le projet de loi. Elle a expliquait que le prix à payer était «trop élevé pour le secteur sans but lucratif….notamment quand nul n'a jamais reproché aux organisations de service public sans but lucratif de pratiquer un lobbying incorrect.» Parmi les problèmes dénoncés dans la lettre, relevons:

• Le projet de loi réduira le temps de service consacré aux Albertains.
• Il compliquera le recrutement et la fidélisation des directeurs qui travaillent pour la province ou pour une entité visée.
• Il jettera un froid dans les communications entre le gouvernement et les membres du secteur bénévole, experts dans leur domaine.
• Il imposera des contraintes inutiles et problématiques sur les organisations sans but lucratif qui veulent communiquer avec un titulaire d'une charge publique.

Dans un courriel félicitant le gouvernement d'avoir modifié le Lobbyist Act, M. Wyatt a déclaré: «Pour tous les organismes caritatifs et pour la vaste majorité des organisations sans but lucratif, l'annonce faite cet après-midi est vraiment une bonne nouvelle, a déclaré Margot Brunner-Campbell, présidente de l'ACCD. Félicitations au ministre David Hancock que nous remercions de nous avoir écouté lorsque nous lui avons exposé les problèmes posés par le Bill 1 initial. La modification proposée est excellente pour les organismes sans but lucratif de l'Alberta!»

L'ADF recommande une augmentation annuelle de l'AISH

Le 21 janvier 2008, le Low Income working Group de l'Alberta Disabilities Forum (ADF) s'est adressé au Comité d'orientation du Cabinet provincial pour inciter le gouvernement à envisager des augmentations d'échelon annuelles dans le programme d'Assured Income for the Severely Handicapped (AISH). Le Comité d'orientation est chargé d'examiner les politiques, programmes et lois et de faire des recommandations y afférent et d'entendre les propositions publiques et privées portant sur une vaste gamme de sujets, y compris sur les questions touchant les personnes handicapées.

Connie Nelson, membre du Groupe de travail, était assez optimiste après la réunion. Elle a déclaré: «Les membres de notre Groupe ont fait une présentation succincte mais planifiée et j'ai eu le sentiment que le Comité écoutait attentivement et soigneusement notre message. Le ministre Melchin a souligné le volume de travail accompli par l'ADF avec des ressources limitées.

Melita Avdagovka, la coordonnatrice provinciale de l'ADF, a commencé la présentation en exposant le mandat de l'ADF et en expliquant le besoin d'augmenter annuellement les prestations de l'AISH. Edward Salé a rappelé les hausses annuelles des coûts de logement, Brian Laird a parlé des coûts médicaux et de transport et Paula Murphy s'est attardée sur les coûts de nourriture et d'habillement. Après l'exposé, Bev Matthiessen, directrice exécutive de l'ACCD, a enjoint le Comité d'agir sur les trois recommandations suivantes:

1. Reconnaître, en principe, l'importance cruciale d'une augmentation annuelle du taux des prestations de l'Assured Income for the Severely Handicapped, y compris du taux des prestations de l'AISH modifié.
2. Accroître annuellement le taux des prestations de l'AISH d'un montant au moins équivalent à la hausse du coût de la vie.
3. Établir un organe permanent regroupant, à part égale, des intervenants du milieu, tels que les dirigeants élus, des représentants du gouvernement et des bénéficiaires de l'AISH. Cet organe sera chargé d'effectuer un examen annuel (plutôt que semestriel) du montant du soutien du revenu et établira un processus de rajustement des prestations de l'AISH.

De concert avec l'ADF, l'ACCD attend avec impatience des nouvelles du Comité d'orientation. Nous sommes optimistes quant à l'attention qui sera accordée à nos recommandations.

La ville de Canmore demande des conseils en matière d'accessibilité

C'est avec plaisir que l'ACCD a accepté en 2007, sur l'invitation de la belle ville de Canmore, d'aller évaluer l'accessibilité dans deux édifices municipaux: le Centre municipal et le Centre récréatif de Canmore. L'ACCD effectue des évaluations d'accessibilité depuis plus d'une décennie maintenant mais elles visent surtout des bureaux, des points de vente au détail et d'autres entreprises. Si l'architecture du Centre municipal de Canmore s'apparente à celle d'un bureau public, l'évaluation de la structure récréative était pour nous une première. Afin de nous préparer à la visite de Canmore et de nous familiariser davantage avec les centres récréatifs accessibles, nous avons visité plusieurs installations, notamment:

• L'A.C.T Aquatic and Recreation Centre d'Edmonton. (La construction de ce bâtiment a été faite en tenant compte de l'accessibilité des personnes handicapées)
• Le Fountain Park Recreation Centre de St.Albert
• Le Collicut Centre de Red Deer

Notre évaluation nous a permis de déceler des différences d'accessibilité entre les anciennes et nouvelles structures du Centre municipal, construit en 2004 et du Centre récréatif, construit en 1984 (aréna) et en 1987 (piscine). Ainsi, avons-nous constaté, le Centre municipal était très accessible alors que l'aréna et la piscine ne l'étaient pas autant.

Lors de la présentation des résultats, nos hôtes se sont montrés impatients de trouver des moyens d'intégrer l'accessibilité et l'inclusion dans l'urbanisme de la ville de Canmore. Nous avons pu les référer à d'autres municipalités, grandes (comme Edmonton, Calgary et Red Deer) et petites (comme Medecine Hat et Wainwright) qui ont déjà pris des mesures pour inclure des personnes handicapées dans leur planification urbaine.

L'ACCD effectue environ vingt-cinq évaluations d'accessibilité par an.

Saskatchewan Voice of People with Disabilities

La Voice continue à travailler avec le Disability Income Support Committee (DISC) pour que les personnes handicapées de la Saskatchewan n'aient à dépendre de l'aide sociale comme source unique de revenu. Selon les dernières statistiques, le programme d'aide sociale compte environ quatorze mille (14 000) prestataires, dont 77 % sont des personnes handicapées (soit environ dix mille personnes).

Dans notre vision d'un système distinct de revenu, nous affirmons avec certitude que nul ne peut seul créer un meilleur système. Les membres de DISC sont nettement convaincus que la seule façon de progresser c'est de faire front commun dans un partenariat avec le gouvernement de la Saskatchewan et du ministère des Services sociaux. Nous estimons qu'un programme conçu sans la participation des experts de la communauté n'aura pas de crédibilité et ne pourra combler les besoins des personnes handicapées en matière de soutien du revenu.

Lors des élections provinciales, le Disability Income Support Committee et le Provincial Interagency Network on Disability ont innové. Ils ont sollicité des fonds auprès de toutes les organisations concernées afin de lancer une intense campagne médiatique sur le programme du revenu. Une première en Saskatchewan! L'efficacité de cette campagne publicitaire collective nous incite à recommencer. Nous savons tous que les organismes communautaires (OC) ne peuvent se lancer individuellement dans d'intenses campagnes de publicité. Mais une campagne collective sur des sujets mutuellement convenus est très efficace.

Un nouveau gouvernement provincial a été élu en novembre. La nouvelle ministre responsable des Services sociaux a déclaré, en réunion, qu'elle avait deux priorités: les enfants d'abord, les personnes handicapées ensuite. La collectivité des personnes handicapées se réjouit de cet engagement. La ministre planifie, pour le mois de mai, un sommet régional des organisations communautaires. Il ne s'agira pas d'une réunion ponctuelle a-t-elle déclaré, mais bien plus d'un début.

Nous savons tous que cela s'inscrit dans la courbe d'apprentissage du nouveau gouvernement. Nous attendons donc avec impatience la reprise des travaux parlementaires en mars, pour appréhender le modus operandi de ce nouveau gouvernement. Jusqu'à présent, c'est très prometteur.

PEI Council of the Disabled

Examen des services aux personnes handicapées dans l'îPE

Le nouveau gouvernement provincial de l'îPE a tenu une de ses promesses électorales de décembre dernier en créant le Disability Services Review Committee, Le Comité est chargé d'examiner le Disability Support Program ainsi que tous les services provinciaux dispensés aux personnes handicapées. Barry Schmidl, directeur exécutif du Council a été nommé à ce Comité dont il partage la présidence avec Brigit Cairns de la PEI Association for Community Living.

Le Comité tiendra des consultations publiques pan-provinciales en février et mars et sollicitera des soumissions écrites des parties intéressées, ou préoccupées, par les services dispensés aux personnes handicapées dans l'îPE. Toutes les personnes handicapées, ou les particuliers en général, pourront se prononcer lors des consultations ou encore soumettre un mémoire par écrit. Le Comité présentera ensuite au gouvernement provincial un rapport sur les commentaires et points de vue écrits et oraux recueillis.

Outre les commentaires des habitants de l'île, l'étude inclura également une recherche sur les services et programmes dispensés aux personnes handicapées au Canada et à travers le monde. Les résultats seront transcrits dans un rapport et incorporés dans des recommandations soumis au gouvernement en vue d'améliorer les services destinés aux personnes handicapées de l'île. Cet examen devrait durer six mois. Bien que n'ayant engagé aucun montant précis, le ministre Doug Currie, des Services sociaux et des personnes âgées déclaré être prêt à investir des fonds supplémentaires dans les services aux personnes handicapées.

Lancement du Work Abilities Program and Resource Centre – Un cyber-programme interactif

Le 3 décembre 2007, dans le cadre de la Journée internationale des personnes handicapées, le PEI Council of the Disabled a lancé sur son site Web une nouvelle cyber-composante interactive – le Work Abilities Program and Resource Centre – de son Work Abilities Program.

Un hyperlien a été créé sur la page d'accueil du site Web du Council afin de faciliter l'accès aux participants, spécialistes de l'emploi et aux autres fournisseurs de services pour les personnes handicapées. Ce service en ligne permet aux éventuels participants de se familiariser avant le Work Abilities Program et d'explorer ses possibilités avant de s'adresser au Council pour obtenir les services. Le programme offre de l'aide en perfectionnement de carrière, un calendrier et une description des prochains ateliers. Pour consulter cette nouvelle composante du site du Council ainsi que pour un tour virtuel du centre de ressources, rendez-vous à l'adresse www.peicod.pe.ca et cliquez sur le lien Work Abilities Program and Resource Centre.

Campagne pour des logements abordables et accessibles

Le Council poursuit sa campagne pour des «logements abordables et accessibles»:

• Notre conférence stratégique de l'automne ayant pour thème «Let's Talk», était axée sur le logement, les mesures de soutien et l'accessibilité. Les participants de tous les coins de la province ont été sensibilisés à ces enjeux et suivi une formation sur les communications efficaces avec les députés provinciaux. Shawn Murphy, l'un des députés de l'île, et un conseiller municipal de Summerside ont participé toute la journée.
• La conférence était organisée comme prémisse aux Jours de Breffage des députés, prévus pour la mi-avril. Au cours de ces journées-là, des personnes handicapées de chaque circonscription provinciale rencontreront leurs députés provinciaux pour les sensibiliser aux questions de logement, de mesures de soutien et d'accessibilité et à leurs répercussions sur leurs électeurs. Cette initiative de deux jours s'apparente organisée avec succès par le Council en 2001 et vise à conscientiser les députés provinciaux aux fondamentales questions touchant les personnes handicapées au niveau provincial. Cette initiative est d'une importance capitale puisque vingt (20) des vingt-sept (27) députés élus aux élections provinciales de 2007, sont nouveaux et appartiennent tous à l'aile libérale du gouvernement.
• En décembre, le Council a publié son bulletin tabloïde Disability Forum, de portée générale. Sous le thème «Un jour dans la vie», ce numéro 2007 regroupait des récits sur les problèmes de logement, d'accessibilité et de mesures de soutien et leur incidence réelle et directe sur les personnes handicapées.

Around the Block

Le nouveau projet «Around the Block» du Council a débuté en janvier. Les participants, dix «jeunes à risque», acquièrent des compétences en employabilité et en dynamique de vie tout en apprenant comment produire et interpréter une pièce de théâtre de vingt à trente minutes sensibilisant les enfants aux personnes handicapées et à leurs enjeux. C'est le septième projet théâtral en sept ans.

Alliance pour l'égalité des personnes aveugles au Canada

L'AEBC participe activement aux initiatives ontariennes anti-pauvreté

Les 15 et 16 novembre, Mike Yale et John Rae ont participé à la toute récente conférence de l'ODSP Action Coalition qui avait pour thème «Speaking Out on ODSP» (Programme de mesures de soutien pour les personnes handicapées en Ontario). La Coalition regroupe des intervenants en justice sociale, du personnel de clinique d'aide juridique œuvrant dans le secteur anti-pauvreté et des bénéficiaires des prestations d'invalidité.

La conférence du mois de novembre visait tout particulièrement les prestataires traditionnellement passifs et intimidés. Dans les ateliers et les plénières, les participants apprenaient à se prononcer, à raconter efficacement leurs histoires vécues dans leurs propres communautés ontariennes et à utiliser les divers médias locaux.

Devant les pressions collectives et acharnées des divers groupes anti-pauvreté de l'Ontario, le tout récent gouvernement libéral majoritaire a accepté de mettre sur pied une stratégie globale d'atténuation de la pauvreté. Nous allons désormais tenter d'influencer l'élaboration de cette nouvelle et cruciale stratégie.

La Coalition et ses alliés demandent principalement une augmentation immédiate et significative des taux d'aide sociale et de l'ODSP; que les prochains taux de prestations soient indexés au coût de la vie ou au taux d'inflation; certains revendiquent une augmentation du salaire minimum, d'autres un règlement du crédit d'impôt des prestations pour enfants et enfin d'autres une maximisation des logements abordables. Je suis actuellement vice-président du Media and Lobbying Committee qui, l'an passé, s'est concentré sur la campagne électorale.

L'AEBC participe à une importante initiative sur l'accès aux bibliothèques

Le 2 octobre 2007, Bibliothèque et Archives Canada (BAC) a annoncé la mise sur pied de l'Initiative de services de bibliothèque équitables (ISBE), un projet triennal de trois (3) millions de dollars visant à améliorer l'accès à l'information et à élaborer une stratégie qui garantira aux Canadiens incapables de lire l'imprimé, un accès équitable aux services de bibliothèque. Pour lancer cette initiative, BAC a invité des partenaires représentants les Canadiens incapables de lire l'imprimé, les milieux bibliothéconomiques ainsi que les producteurs et éditeurs de documents en médias substituts à une consultation «d'inauguration».

La première session de consultation avait pour objectifs:

• D'établir une compréhension commune de l'Initiative d'accès équitable aux services de bibliothèque et des services de bibliothèque équitables;
• De consulter les partenaires pour bien coordonner les démarches collectives requises à cette fin ainsi que les étapes ultérieures à instaurer pour promouvoir cette saisie commune.

Robin East, président de l'AEBC était l'un des onze participants. Il a promis que son organisation collaborerait pleinement tout au long de ce projet triennal. L'AEBC prévoit consulter ses membres lors de l'A.G.A. qui aura lieu en mai 2008 à Toronto.

Lors de la consultation de BAC, Robin a fait la distinction entre les «Détenteurs de droits» et les «Partenaires». Nous, consommateurs aveugles, sourds-aveugles ou malvoyants sommes des détenteurs de droits. Nous détenons le droit, au même titre que les autres citoyens, d'accéder pleinement aux bibliothèques publiques et nous ne devrions pas dépendre des organismes de caractère philanthropique à cette fin. Les Partenaires sont d'autres parties intéressées, soucieuses des résultats, par exemple, les organisations de services et les éditeurs. Mais nos droits sont prioritaires. Par conséquent, nous devons avoir une plus forte incidence sur les résultats.

Discours de la Secrétaire nationale de l'AEBC à la Conférence internationale sur la marche

Lors de la huitième conférence annuelle Walk 21 «Putting Pedestrians First» qui s'est déroulée du 1er au 4 octobre 2007 à Toronto, Marcia Cummings a présenté un exposé sur les obstacles qu'affrontent les piétons aveugles, sourds-aveugles et malvoyants. Des plénières, des sessions de marche et des ateliers sur divers sujets inhérents au style de vie pédestre étaient inscrits au programme. David Suzuki, l'orateur invité, a exposé les grands enjeux de notre planète; il a ensuite expliqué que nous faisons tous partie d'une même cellule et que notre façon de vivre et d'agir affecte indirectement les autres. Pour lire le discours de Marcia intitulé "A Walk on the Wild Side", rendez-vous à l'adresse http://www.blindcanadians.ca/press_releases//index.php?BriefID=44.

RAFHC
Réseau d'Action des femmes handicapées du Canada

Message aux Canadiens

II y a soixante huit ans, un couple a demandé au gouvernement de l'autoriser à mettre fin aux jours de leur enfant gravement handicapé. Le gouvernement a accepté.

«En 1988, un père nommé Knauer a personnellement écrit à Hiltler pour lui demander d'accorder à son fils né aveugle, sourd, déformé et mentalement handicapé, «une mort par compassion» ou «euthanasie»92. Hiltler, passionnément intéressé par la suppression médicale et directe de la vie, a consulté son médecin personnel le Dr Karl Brandt puis a autorisé cette «mort par compassion»93. (Jonkczack, 2005)

Et cet acte «miséricordieux» a donné naissance au programme Aktion T-4, série d'assassinats systématiques de personnes handicapées, perpétrés avant l'holocauste et ayant servi à peaufiner les méthodes génocidaires. Ce simple geste de «compassion» a entraîné la mort de plus de 10 000 000 de personnes.

Robert Latimer a finalement été condamné à une peine obligatoire de dix ans pour meurtre au deuxième degré. La Commission des libérations conditionnelles a judicieusement refusé de le libérer parce qu'il ne semblait pas vouloir reconnaître la gravité de son geste.

À l'opposé du geste de Latimer, on retrouve les luttes des parents de Lorenzo Odone, Augusto et Michaela. Farouchement déterminés, ils ont sans relâche cherché des traitements pour leur fils qui souffrait aussi d'adrénoleucodystrophie liée à l'X (ALD), une déficience neurologique. Ils ont découvert une huile qui s'est avérée bénéfique pour de nombreux autres enfants atteints de cette maladie. Leur fils, dont la condition s'était améliorée, a vécu gravement handicapé jusqu'à l'âge de vingt-neuf (29) ans.

Soixante-huit ans plus tard, que retenons-nous des leçons de l'Aktion T-4? Ce n'est pas aussi loin qu'on voudrait le croire. Le message de l'infériorité des personnes handicapées et des personnes malades revient à son point de départ, avec des conséquences encore plus diaboliques. Plus besoin de les rassembler pour les tuer ou les stériliser. Les gens ont décidé de s'en charger eux-mêmes, au nom des droits individuels. Choisir la mort ou le suicide assisté est alors chose facile; nous devenons les exterminateurs de notre propre société, quasiment sous couvert du libre arbitre.

Cela absout notre société de toute responsabilité en ce qui a trait à l'éradication de la discrimination, de la pauvreté ou de la souffrance que peuvent subir des personnes handicapées ou gravement malades - et qui les amènent à croire que la mort est la seule solution. Plus vous approfondissez vos recherches sur le programme Aktion T-4, plus vous réalisez que c'est de là que viennent vos horribles pensées que vous accolez à votre déficience. Pour exorciser ces idées délétères, nous devons résolument affirmer la valeur de la vie humaine et plus spécialement la valeur de notre différente humanité.

Nous le devons aux millions de personnes exterminées dans la Shoah, faisant nôtre leur cri «Plus jamais». En tant que collectivités de personnes handicapées, respectons nos vies et les libertés acquises, utilisons judicieusement nos choix et libertés. Et nous vous demandons à tous et à toutes de relever fièrement la tête pour vous lancer dans ces défis avec dignité, fermé et amour. N'oubliez jamais que chaque vie est importante et précieuse. Assurez-vous que la communauté qui vous entoure soit également tenue de la respecter.

Carmela Hutchison
Présidente
RAFH du Canada

Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire

Projet de Forums sur les stratégies de recherche d'emploi

par Jennifer Dillon (Jennifer Dillon est consultante du Projet de Forums de la NEADS sur les stratégies de recherche d'emploi)

Avez-vous entendu parler du projet de forums sur les stratégies de recherche d'emploi? Réussir la transition de l'école au travail est d'une importance cruciale pour les étudiants handicapés du niveau postsecondaire. À cette fin, l'Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS) crée des plateformes avec des employeurs, des étudiants handicapés en recherche d'emploi et des fournisseurs de services. Des forums sont organisés à travers le Canada et offrent des techniques pratiques de recherche d'emploi afin d'aider les étudiants et les récents diplômés handicapés du niveau postsecondaire à faire le saut vers des carrières stimulantes et pleines de défis. Le projet de forums sur les stratégies de recherche d'emploi qui commencé en août 2005 et se poursuivra jusqu'à mars 2009, est réalisé grâce à l'appui du programme Action-Éducation de BMO Marchés des capitaux.

Seize forums seront organisés au Canada au cours de ces quatre années universitaires. Il s'agit de forums interactifs, avec des conférenciers invités, des discussions en table ronde, des exposants et des consultations pour la rédaction de curriculum vitae; Des employeurs, des étudiants handicapés en quête d'emploi et des fournisseurs de services y sont réunis pour une passionnante journée d'apprentissage et de réseautage. Ces forums portent sur divers sujets, notamment la recherche efficace d'emploi, la préparation d'une entrevue, les accommodements en milieu de travail, les facteurs à considérer lors de la divulgation de la déficience, l'autopromotion des compétences et les expériences pratiques d'emploi. Les conférenciers de chacun des forums ont des spécialisations diverses et des points de vue variés; ce sont des employeurs, des orienteurs professionnels, des employés handicapés et des étudiants handicapés.

Ces forums accueillent des représentants de divers secteurs: technologies, sciences, média, travail social, finances, droit, industries manufacturières, vente au détail, soins de santé, tourisme, entreprises et énergie. Dans l'aire des exposants, les employeurs et les agences d'emploi locales peuvent réseauter à leur guise. Nous offrons également des consultations pour l'élaboration de curriculum vitae, avec de la rétroaction et des conseils aux étudiants.

Ces forums couvrent tous les types de déficiences et des accommodements sont prévus pour les étudiants qui en font préalablement la demande. Des subventions sont également accordées pour permettre à certains étudiants de l'extérieur de participer à ces événements.

Les prochains forums prévus en 2008 auront lieu le 2 février à Vancouver, le 28 mars à Fredericton, en octobre à Saskatoon et le 15 novembre à Ottawa. Des forums ont déjà été organisés à Toronto, Edmonton, Victoria, Montréal, Halifax, Ottawa, Winnipeg, St.John's, Thunder Bay et London. Les deux derniers forums auront lieu à l'hiver 2009, l'un dans la ville de Québec, l'autre dans une ville à déterminer.

Selon les évaluations de ces forums, les participants apprécient les possibilités d'apprentissage et d'expériences qui leur sont offertes. Pour les employeurs et les professionnels participants, ces forums sur les stratégies en recherche d'emploi se sont révélés bénéfiques. Pour obtenir les rapports des événements organisés à ce jour ainsi que pour plus d'information sur les prochains forums qui se dérouleront dans votre région, consultez le site Web www.neads.ca.

NEADS reçoit du financement pour un projet en sciences et technologies

Ottawa, le 29 janvier 2008: L'Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS) est heureuse d'annoncer la mise sur pied d'un programme de deux ans grâce à un accord de financement conclu avec la Fondation l'Impériale. Le programme «Accroître les opportunités offertes aux étudiants handicapés au niveau postsecondaire dans les domaines liés aux sciences et aux technologies» sera lancé en avril 2008 et prendra fin en mars 2010. Pour réaliser ce projet, la NEADS recevra 120 000 $ de la Fondation.

Bien qu'un grand nombre d'études aient été menées dans le but d'identifier les facteurs compromettant l'inclusion des étudiants aux programmes de sciences et technologies, très peu de recherches ont été réalisées sur les difficultés et les défis auxquels font face les étudiants et les employés handicapés dans ces secteurs. De plus, la mise en valeur de modèles de rôle et d'exemples à suivre en sciences et en technologies n'est pas encouragée; chaque étudiant et chaque enseignant, chaque employé et chaque employeur pourrait croire qu'il est le premier à faire face à cette situation.

NEADS est dans une position privilégiée pour surmonter ces obstacles et aborder les problématiques touchant les personnes handicapées dans le milieu des sciences et technologies, et ce, en misant sur son vaste réseau formé de collèges et d'universités ainsi que d'étudiants et de nouveaux diplômés handicapés. Notre but n'est pas de «réinventer la roue» ni de reprendre des recherches déjà été réalisées. Au contraire, en nous concentrant particulièrement sur les étudiants et les employés handicapés dans le secteur des sciences et des technologies et par l'établissement de partenariats,- notamment avec des organisations qui font déjà de l'action sociale en sciences et technologies -, nous espérons, de façon novatrice et originale, contribuer à l'inclusion des étudiants handicapés dans les programmes et emplois scientifiques et technologiques.

Le projet comporte quatre facettes:

1. L'élaboration d'un guide intitulé «La promotion de carrières dans les domaines de la science et de la technologie auprès des étudiants et des nouveaux diplômés handicapés: exemples à suivre, pratiques d'excellence et ressources»;
2. L'organisation d'un atelier ayant pour titre «Éducation et emploi en sciences et technologies pour les handicapés» au cours de la Conférence nationale 2008 de NEADS qui aura lieu à Ottawa;
3. Recherche et développement d'un concept de foire nationale des sciences et des technologies pour les étudiants handicapés pour en faire un outil de diffusion visant à favoriser la participation des étudiants handicapés dans les domaines de la science et de la technologie;
4. La mise en place d'un réseau d'intervenants et d'organisations chargés d'examiner les résultats de la recherche pendant la préparation du guide et d'élaborer des plans de communication, de diffusion et de mise en œuvre de stratégies visant à abolir les obstacles auxquels font face les étudiants handicapés dans divers secteurs scientifiques et technologiques.

L'Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS) est une organisation dirigée par les consommateurs et un organisme de bienfaisance reconnu ayant pour mandat d'encourager l'auto-habilitation des étudiants au niveau postsecondaire et des nouveaux diplômés handicapés au Canada. NEADS préconise une plus grande accessibilité des étudiants handicapés à tous les niveaux, afin qu'ils aient accès en toute équité à une éducation collégiale ou universitaire, ce qui est le droit de tous les individus. L'Association appuie également la transition des étudiants et des nouveaux diplômés handicapés vers l'emploi dans leur domaine de spécialité.

La compagnie pétrolière Impériale Limitée participe depuis 126 ans à la vie des collectivités partout au Canada. En 2006, elle a versé plus de douze millions de dollars pour contribuer à leur bien-être, poursuivant un mécénat d'entreprise qu'elle a institué dès sa fondation en 1880. L'Impériale appuie des organisations au sein desquelles nous vivons et travaillons, en privilégiant les investissements en enseignement des mathématiques et des sciences, en environnement ainsi que dans des programmes municipaux et communautaires des secteurs où elle compte des employés et des activités commerciales.

Conférence nationale 2008 de la NEADS
«Apprendre aujourd'hui, diriger demain»

Appels de conférenciers

L'Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS) est heureuse d'annoncer que sa Conférence nationale 2008 aura lieu du 14 au 16 novembre 2008 à l'hôtel Delta Ottawa et suite, sous le thème «Apprendre aujourd'hui, diriger demain»

Nous sollicitons des propositions de conférenciers pour les thématiques de nos quatre ateliers:

1. Stratégies de recherche d'emploi: compétitivité sur le marché du travail
2. Améliorer les possibilités d'avenir des étudiants de niveau postsecondaire et des diplômés handicapés dans les domaines reliés aux sciences et technologies
3. Solutions pour l'accès des étudiants handicapés de niveau postsecondaire aux bibliothèques et aux documents imprimés
4. Enjeux clés sur le campus: la perspective des étudiants handicapés
5. La conférence mettra l'accent sur les pistes de changement. Nous invitons donc les conférenciers à non seulement dégager les grands enjeux ou défis en présence, mais également à proposer des éléments de solution.

Nous cherchons à présenter un éventail de points de vue et d'expériences, entre autres ceux des groupes suivants:

• - Étudiantes et étudiants handicapés de niveau secondaire, collégial et universitaire;
• Enseignants des niveaux secondaire et postsecondaire;
• ournisseurs de services, bibliothécaires et autres professionnels de niveau postsecondaire; et
• Employés handicapés et employeurs.
• Les propositions devront être envoyées avant le 5 juin 2008. Pour plus de renseignements sur les thématiques d'ateliers et sur les instructions de propositions, consultez le site www.neads.ca/conference2008.

Personne contact pour la NEADS
Frank Smith, coordonnateur national
Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS)
Rm. 426 Unicentre, Université Carleton
Ottawa, Ontario, K1S 5B6
Tél. (613) 526-8008
www.neads.ca