Suite à la mort d'Ariis Knight, les défenseurs des droits des personnes handicapées réclament d’immédiats changements dans les politiques hospitalières sur les soutiens/visiteurs essentiels.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Pour distribution immédiate | Mai 5, 2020

Le Conseil des Canadiens avec déficiences (CCD) et la Disability Alliance British Columbia (DABC)  demandent à tous les hôpitaux de toutes les provinces et territoires du Canada de réviser immédiatement leurs politiques déterminant les soutiens/visiteurs “essentiels” afin d’y inclure les préposés aux services de soutien à la personne, les auxiliaires de soins de santé et les membres des familles  pouvant  aider les personnes handicapées à communiquer avec les fournisseurs de soins. 

C’est le décès d’Ariis Knight qui a déclenché cet appel à un élargissement de la définition  des  soutiens/visiteurs “essentiels” afin d’y inclure  les besoins des personnes handicapées en matière de soutiens.  Ariis, atteinte de paralysie cérébrale, communiquait par les yeux et des expressions faciales avec sa famille et les employés de soutien.  Elle a été admise au  Peace Arch Hospital de White Rock le 15 avril car elle avait de la fièvre, vomissait et était congestionnée.  Mais elle n’était pas contaminée à la COVID-19.  À cause des restrictions imposées pendant la pandémie, son personnel de soutien n’a pas été autorisé à aller la voir.   Peu de temps après, Mme Knight a été transférée  dans le service de soins de fin de vie et est décédée quelques jours plus tard.  Elle avait 40 ans.

« Ariis Knight est morte isolée, carrément esseulée et surtout, effroyablement  réduite au silence, a déclaré le Dr Heidi Janz, présidente du Comité sur l’éthique en fin de vie du CCD et également membre du Groupe consultatif fédéral sur la COVID-19 en matière de personnes en situation de handicap. « Nul ne lui a donné le moyen de communiquer avec sa famille ou avec son équipe médicale.  Ses droits fondamentaux d’être humain ont été violés. »  

La Dre Natalie Spagnuolo,  membre du Comité de politique sociale du CCD en convient «  S’il est vrai qu’en matière de visites  les services hospitaliers ont le pouvoir d’accorder des exemptions  au cas par cas et à leur guise,  rien ne garantit aux patients qui ont   besoin de soutien humain  dans divers domaines comme les communications et la prise de décision – notamment les  nombreuses personnes  ayant des déficiences intellectuelles -, de bénéficier d’un accès équitable aux soins de santé.    Ces personnes doivent savoir dès leur admission qu’elles ne seront pas séparées de leur auxiliaire en soutien personnel.»

Pat Danforth, de la DABC, a souligné l’urgente nécessité de modifier la politique hospitalière sur les visites. «  Les familles et  les équipes de soutien peuvent fournir des renseignements cruciaux, de l’assistance en communication, de l’aide à la prise de décision et du confort aux personnes handicapées hospitalisées.  Ce ne sont pas de simples visiteurs, ce sont d’essentiels partenaires en soins de santé. »

Les groupes recommandent à la ministre de  la Santé du Canada, Patti Haidu, de collaborer avec ses homologues provinciaux/territoriaux pour s’assurer que les politiques précisant  les visiteurs/soutiens “essentiels” soient immédiatement modifiées pour inclure les préposés aux services de soutien à la personne, les auxiliaires de soins de santé et les membres des familles pouvant  aider les personnes handicapées, notamment les nombreuses personnes ayant des déficiences intellectuelles,   à communiquer avec les fournisseurs de soins.

« À moins que des mesures urgentes soient prises », a déclaré Mme  Janz, Ariis Knight ne sera qu’une des centaines de personnes  ayant des troubles de communication,  qui sont mortes seules  et réduites au silence. »

Pour plus de renseignements, contacter :

Dr Natalie Spagnuolo, Comité de politique sociale du CCD – Courriel : natalie.spagnuolo@gmail.com
Dr Heidi Janz, présidente, Comité du CCD sur l’éthique en fin de vie  – Courriel : hjanz@ualberta.ca
April D’Aubin, Recherchiste-analyste  – Tél.: 204-947-0303, Courriel: april@ccdonline.ca