Mémoire du CCD au Comité mixte spécial sur l'aide médicale à mourir

28 janvier 2016

Les garanties : Une priorité de la Cour suprême du Canada

Dans la cause Carter, la Cour suprême du Canada a souligné la nécessité d’instaurer un régime équilibré permettant aux patients d’avoir accès à l’aide médicale à mourir ainsi qu’à l’euthanasie volontaire (AMM/EV) et protégeant les personnes vulnérables de toute incitation au suicide.  La CSC a statué qu’un régime qui comporterait  des garanties imposant  « des limites strictes scrupuleusement surveillées et appliquées »¹  permettrait d’atteindre cet équilibre.

Le Conseil des Canadiens avec déficiences (CCD) croit fermement qu’un minimum d’évaluations obligatoires de la vulnérabilité, une procédure indépendante d’examen avec autorisation préalable et une garantie du Code criminel portant sur la vulnérabilité s’imposent à cette fin.  Sans exigence législative du Code criminel et sans un processus clair et satisfaisant, nous redoutons qu’aucune garantie fiable nationale ne protège  les personnes jugées vulnérables d’être incitées à réclamer  l’AMM/EV.

Et enfin, le CCD désire préciser que la déficience, sous toutes ses formes, n’est pas un problème de santé grave et irrémédiable. 

La vulnérabilité

Toute demande d’AMM/EV est instruite par des  pensées, des idées et des intentions suicidaires.   Et même lorsque cette requête  est  réputée être l’acte rationnel et délibéré d’une personne et une réaction éclairée à un problème de santé grave et irrémédiable provoquant d’intolérables souffrances, elle repose encore  sur une trame d’idées suicidaires.   

On se demande souvent si le fait de refuser le traitement de survie revient à demander l’AMM/EV ?  Dans la cause Carter, la Cour suprême du Canada a statué que :

« Les préoccupations au sujet de la capacité décisionnelle et de la vulnérabilité se posent dans tous les cas de décisions médicales concernant la fin de vie. D’un point de vue logique, il n’y a aucune raison de croire que les blessés, les malades et les handicapés qui peuvent refuser un traitement vital ou un traitement de maintien de la vie, demander le retrait de l’un ou l’autre traitement, ou encore réclamer une sédation palliative, sont moins vulnérables ou moins susceptibles de prendre une décision faussée que ceux qui pourraient demander une assistance plus active pour mourir. »²

Pourtant, le CCD comprend que selon le jugement Carter, l’AMM/EV ne sera accordée qu’en vertu d’exceptions enchâssées dans la disposition du Code criminel interdisant l’aide au suicide.    Le Code  est censé « protéger les personnes vulnérable de toute incitation au suicide  dans un moment de faiblesse. » Comme l’a déclaré l’Association canadienne pour l’intégration communautaire (ACIC), une personne réclamant l’AMM/EV risque de ne pas l’obtenir  à cause de l’envergure de sa vulnérabilité et ce, même si elle est capable d’exercer son droit de refus du traitement.

Le CCD reconnaît avec l’ACIC que  la distinction juridique entre une demande d’AMM/EV et le refus du traitement de survie justifie la mise en vigueur de garanties beaucoup plus rigoureuses que celles actuellement appliquées pour l’arrêt  ou le refus du traitement de survie.  En invalidant l’interdiction totale prévue par le Code criminel, la Cour a établi les critères généraux pour l’AMM/EV.  Dans son énoncé, elle affirme qu’il incombe au Parlement de concevoir des mesures de sauvegarde et que « le  législateur  est mieux placé que les tribunaux pour créer des régimes de réglementation complexes. »³

La vulnérabilité et la souffrance vont souvent de pair.  Après une étude des recherches cliniques sur la prévention du suicide et la vulnérabilité dans le cadre des soins de santé, l’ACIC  a dégagé une vaste gamme de facteurs liés à la souffrance, susceptibles de  déclencher des idées suicidaires et une demande d’AMM/EV.  Selon l’American Psychiatric Association,  par exemple, les facteurs galvanisant le risque d’idées et d’intentions suicidaires incluent notamment : 

• la race, l’ethnicité et la culture
• la privation socio-économique et le chômage (pour les hommes et les femmes)
• l’orientation sexuelle
• le syndrome psychiatrique majeur
• les symptômes psychiatriques  spécifiques (anxiété. désespoir)
• l’anxiété, les troubles de l’alimentation, d’abus alcool et autres drogues
• l’abus physique et/ou sexuel
• la violence familiale
• une histoire familiale de suicide

Selon d’autres recherches, les idées et intentions suicidaires sont liées à :

• l’apparition de la déficience physique⁴

Par exemple, trois importantes situations de handicap, à savoir  la déficience intellectuelle, le traumatisme médullaire et la sclérose en plaques,  inciteront davantage des personnes à consentir à l’AMM/EV.⁵

La coprésence de ces facteurs dans des cas particuliers  -  par exemple la déficience physique, plus l’isolement plus la violence familiale – galvanise le risque d’incitation aux  idées et intentions suicidaires. Chez les patients entrant en soins palliatifs avec une longue histoire de handicap, les facteurs émergents sont liés aux préjudices, partis pris,  privation du droit de vote et  dévalorisation vécus et sont vecteurs de plus grandes souffrance et  vulnérabilité. 

L’ACIC a également examiné les préoccupations visant la coercition directe induisant des demandes d’AMM.  De telles inquiétudes ont été parfaitement bien documentées, notamment par la British Geriatric Society.⁷

Le témoignage d’un des experts entendu par la Cour suprême de la Colombie britannique lors du procès de première instance  de la cause Carter,  portait sur la légitimité de la distinction entre la souffrance  provoquée par l’état de santé/maladie (comme la SP) et d’autres facteurs motivant la demande d’aide à mourir :

« Le professeur James Werth, professeur et psychologue agréé spécialisé  en accompagnement psychologique en fin de vie,  a attesté que bien que les décisions de hâter la mort puissent être prises dans des circonstances difficiles et  chargées d’émotions, le processus décisionnel pouvait  être judicieux,  rationnel et éclairé.  La distinction, a-t-il souligné, est désormais parfaitement établie en psychothérapie générale et «  l’argumentation  instruisant la décision d’une personne en phase terminale (dont le jugement n’est pas altéré par des troubles mentaux), de mettre fin à ses jours se distingue nettement de l’argumentation d’une personne cliniquement déprimée pour justifier le suicide. »⁸

La juge de première instance a déclaré que « l’influence pouvait être subtile et exercée à un niveau d’inconscience » et que «  la coercition et l’influence injustifiée peuvent être détectée lors de l’évaluation de la capacité.  Et, a-t-elle ajouté, pour être précis et fiables, les cliniciens qui exécuteront de telles évaluations devront être conscients des risques de coercition et d’influence injustifiée, de la possibilité d’influence subtile et des possibles  préjugés subliminaux  sur la qualité de vie des personnes handicapées et des personnes très âgées.» ⁹

Se prononçant sur le Oregon Death With Dignity Act, Hendin et Foley concluent :

Toutefois, depuis l’adoption de l’Oregon’s Death with Dignity Act, diverses sources de patients, familles, professionnels de soins de santé, médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, aumôniers et groupes d’intervention, ont largement documenté et détaillé les conséquences involontaires et préjudiciables que  l’application de la loi aurait eu sur  les patients.  La Loi de l’Oregon semble prévoir de raisonnables garanties concernant les soins aux patients en fin de vie, incluant notamment d’offrir une option de soins palliatifs,  de garantir  la capacité décisionnelle des patients pour tout ce qui touche leur fin de vie,  de s’assurer  que la procédure sera limitée aux patients en phase terminale,  de garantir le  caractère volontaire  la demande, d’obtenir une seconde option dans le cas traité,  de garantir  la nature persistante de  la requête, - à savoir la soumettre à nouveau après une période  de deux semaines -, d’encourager la participation du parent le plus proche, de demander que les médecins avisent l’Oregon Public Heath Division (OPHD)  de tous les cas pour lesquels ils ont donné une prescription écrite d’aide médicale à mourir. 

Ce témoignage prouve l’échec de ces garanties sous des formes préjudiciables pour les patients.  Traiter et corriger la situation exigeraient davantage  d’informations que l’OPHD est prête à accueillir.  De ce fait, en se basant sur les données inadéquates colligées, l’OPHD publie des rapports annuels dans lesquels elle affirme que les patients en phase terminale de l’Oregon reçoivent des soins appropriés.  Pourtant, la preuve que nous apporterons dans cet article démontre le contraire.¹⁰

Hendin et Foley ont également examiné les données colligées par l’Oregon Public Heath Division (OPHD)  et ont déclaré :

Les rapports annuels  de  l’OPDH se distinguent par la démesure des conclusions tirées à partir de données aussi limitées.  Tel que susmentionné, l’élément le plus frappant et le moins justifié de ces rapports, c’est  l’assertion de l’OPHD soutenant, - sans données justificatives – que   les patients ayant demandé l’aide au suicide avaient reçu des soins de fin de vie adéquats.  Mais les données des enquêteurs de l’Oregon, les entrevues et les enquêtes auprès des  familles qui avaient constaté  la souffrance ou la détresse de leurs parents auxquels des soins de fin de vie avaient été administrés,  les nouvelles enquêtes effectuées auprès des infirmiers des hospices et celles  sur les expériences des médecins, n’ont pas  du tout confirmé cette assertion. ¹¹ 

Hendin et Foley se sont ensuite penchés sur la question des alternatives à l’AMM;  ils ont cherché à savoir  comment la maladie, le caractère volontaire et la coercition limitaient la responsabilité des médecins. Ils ont également examiné le rôle des organismes non gouvernementaux comme le Compassionate in Dying.  Et dans cet article, la question d’autonomie et de contrôle a soulevé de graves inquiétudes.

« ….la tendance selon laquelle  la question sera traitée comme une question d’autonomie et de contrôle, va vraisemblablement  décupler  les demandes d’aide médicale à mourir. Et l’Oregon est à l’avant-garde de cette tendance.    Au départ, l’impulsion suscitée dans cet État pour l’adoption d’une  Loi visait à soulager des symptômes irréductibles comme la douleur.  Mais telle que rédigée et suivie, la Loi a évolué pour offrir  une option de contrôle.  Selon les médecins de l’Oregon, les  patients sont motivés non pas par la douleur ou la dépression mais plutôt  par un besoin de contrôle.   Et ce besoin découle en général de la peur de l’avenir et permet alors aux médecins de s’attaquer aux inquiétudes particulières et de proposer des interventions qui soulageront l’anxiété de la plupart des patients.  Selon les chercheurs de l’Oregon, ces patients étaient inflexibles et «  redoutaient toute éventuelle dépendance envers les autres » .

Le besoin de contrôle toutefois est typique  chez la plupart des patients suicidaires qui  posent des conditions absolues du style : « je ne vivrai pas…sans mon mari »; «  si je perds ma beauté, mon pouvoir, mon prestige ou ma santé…. » ou «  je vais mourir bientôt. » La dépression, souvent déclenchée par l’occurrence d’une maladie sérieuse, aggrave cette tendance au manichéisme….tout est blanc ou noir.  Pour la majorité d’entre eux, le besoin de contrôle a toujours été un facteur prédominant de leur existence.  Ils sont incapables de tolérer la dépendance envers les autres.  Mais les bonnes pratiques médicales obligent les médecins à soulager la détresse au lieu de présumer que l’accélération de la mort est le seul et le meilleur remède possible. »¹²

LE DROIT AUX SOINS PALLIATIFS

Dans son rapport « Prise de décisions en fin de vie », le Groupe d’experts de la Société royale du Canada¹³   estime que la légalisation de l’AMM/EV n’entrainera vraisemblablement pas une réduction des ressources pour les soins palliatifs et pour l’adaptation de divers établissements et cadres sociaux.  Mais il décrète que cette crainte n’est pas sans fondement.¹⁴  Pour y pallier, il suggère d’adopter une loi prescrivant le financement de programmes comme les soins palliatifs.

Le CCD met en exergue le besoin d’allouer  les ressources  requises pour fournir des soins palliatifs adéquats aux Canadiennes et aux Canadiens, lesquels jusqu’à ce jour ne sont pas couverts par la Loi canadienne sur la santé et ne sont offerts, c’est un fait avéré,  qu’à une minorité de citoyens qui les réclament.

Dans son rapport  de 2010 « Monter la barre : Plan d’action pour de meilleurs soins palliatifs  au Canada » , l’honorable Sharon Carstairs recommande entre autres :

.   Établir une stratégie nationale sur les soins palliatifs dans le cadre d’un
partenariat entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et la collectivité qui ouvrirait la voie à des normes minimales et uniformes de services de soins palliatifs offerts à l’échelle nationale;¹⁵

.   Créer un fonds canadien de renforcement des capacités des soins palliatifs; ¹⁶

.   Veiller à ce que tous les régimes d’assurance-maladie provinciaux et territoriaux couvrent les services de soins palliatifs.¹⁷

Le CCD souligne l’évidence du  croisement entre la demande d’AMM/EV et le manque d’accès aux soins palliatifs.  

Évaluation de la vulnérabilité

Les raisons incitant le CCD à demander que la vulnérabilité soit évaluée afin de déterminer la conformité aux  critères énoncés dans la cause Carter, sont ci-dessus articulées.  Dans ce jugement, la Cour statue  que tout ensemble de garanties doit tenir compte des facteurs subliminaux, complexes et quelquefois subtils liés à une demande d’AMM/EV.  Ce qui confirme l’exigence d’une procédure d’évaluation de la vulnérabilité et de la compétence.

La vulnérabilité nait de situations économiques et sociales altérant  la résilience des individus.  Les conditions comme la pauvreté, la discrimination, la dévalorisation et l’absence de mesures de soutien requises deviennent d’importants déterminants pour mesurer la  vulnérabilité à un abus de faiblesse.

L’ACIC s’est penché sur les sources de vulnérabilité qui incluent :

• la vulnérabilité inhérente (par ex :  à une maladie/état grave et irrémédiable)
• la vulnérabilité circonstancielle (par ex. : à une confluence particulière des facteurs liés aux idées et intentions suicidaires)
• la vulnérabilité pathogène (par ex. : relations dysfonctionnelles, abusives,  exploitantes). ¹⁸

Les évaluations de la vulnérabilité peuvent s’inscrire, comme suit, dans une procédure de consentement éclairé (de l’ACIC) :

a. Le patient soumet sa demande à un médecin compétent;

b. L’état médical/souffrance est évaluée afin de déterminer la conformité aux critères énoncés dans la cause Carter et établir la vulnérabilité ou non du patient;

c. En cas d’éventuelle vulnérabilité, le médecin compétent engage un professionnel qualifié, comme un psychologue, un travailleur social  ou autre professionnel  habilité à cette fin.  L’évaluation des facteurs de vulnérabilité portera sur les idées/intentions suicidaires, les résultats des soins médicaux attendus par le patient et l’évaluation de la résilience du patient.  Cela permet de s’assurer que le consentement est volontaire, éclairé et sans ambivalence et offre une protection contre tout conflit d’intérêt dans le système de soins de santé.

d. Ce professionnel qualifié est un professionnel distinct du réseau de santé; il aide à prévenir toute  responsabilité criminelle découlant de l’administration de l’AMM/EV à une personne jugée vulnérable à une incitation au suicide.  Si aucun risque de vulnérabilité n’a été décelé, le médecin remplit le formulaire de consentement éclairé et va de l’avant avec l’autorisation d’un professionnel/comité indépendant.

En cas de vulnérabilité, la norme probante de la  non-incidence de la vulnérabilité sur la demande d’AAM/EV doit être « claire et convaincante ».  Sans une telle attention aux répercussions de la vulnérabilité, des personnes risquent réellement de mourir selon une procédure enfreignant l’interdiction du Code criminel.

La Commission d’examen

Le patient soumet sa demande d’AMM/EV à une Commission d’examen en y annexant l’évaluation de la vulnérabilité ainsi que les évaluations pratiquées par les deux médecins. C’est une Commission d’examen ou une Commission nationalement constituée  - et non pas un médecin – qui déterminera en bout de compte si la demande d’AMM/EV sera ou non accordée.

Le CCD estime avec  Baker, Sharpe et Lauks ¹⁹ qu’afin  d’assurer une cohérence des motifs de jugement chaque Comité de la Commission d’examen devra être présidé par un juge fédéralement nommé.  De plus, la procédure d’examen devra être instaurée afin de faciliter l’application de normes pancanadiennes fondées sur les critères généraux non spécifiés,  énoncés par la Cour suprême du Canada,  et occulter  les normes provinciales fixées par chaque province ou des médecins particuliers. 

Tout médecin qui accorderait la demande même en  cas de non-conformité aux critères, serait inculpé et reconnu coupable  en vertu du Code criminel.  Le Parlement doit, dans sa révision législative du Code criminel, préciser les garanties et les sanctions pénales contre l’aide médicale à mourir afin d’établir la distinction entre une demande légale d’AMM/VE et un acte criminel. 

ANNEXE A

Principes fondamentaux

Un système de réglementation national et complet s’impose pour empêcher que les personnes vulnérables soient incitées à se suicider dans un moment de faiblesse.

Les personnes risquent d’être vulnérabilisées par l’importance de l’acquiescement aux  aidants naturels et aux autres symboles d’autorité.   C’est particulièrement le cas pour les personnes ayant des déficiences intellectuelles,  les personnes ayant vécu des problèmes de santé mentale et les victimes de traumatismes. 

Lignes directrices pour une réponse législative et stratégique
1.  Une définition des termes AMM/EV doit être enchâssée dans la loi, notamment en ce qui a trait à l’exclusion du handicap.

2. L’aide médicale à mourir ne doit être offerte qu’aux adultes aptes,  affectés de problèmes de santé graves et irrémédiables qui leur causent des souffrances persistantes et insupportables;

3. Les soins palliatifs doivent bénéficier d’un financement national  et les provinces doivent participer à leur mise en vigueur, à savoir que les soins palliatifs doivent être considérés comme un avantage assuré.

4. Les demandes d’aide médicale à mourir doivent être examinées et autorisées par un comité d’examen indépendant ayant suffisamment d’informations pour déterminer si les critères requis ont été respectés.

5. Pour atteindre sa décision, le Comité d’examen doit se pencher sur les  informations suivantes :
a. La demande du requérant et les motifs de cette demande;
b. Une évaluation  clinique par deux médecins compétents visant à déterminer si l’état de la  personne répond aux critères médicaux;
c. Une évaluation clinique par deux médecins compétents afin d’établir   l’irrémédiabilité des problèmes susceptibles de  provoquer  la mort dans les douze mois.  Si ce n’est pas le cas, une enquête spéciale sera effectuée afin de déterminer si  cette personne risque d’être placée dans un état de vulnérabilité et incitée à se suicider
d. Une évaluation clinique par deux médecins compétents  pour  déterminer si la personne est capable de  prendre cette décision;
e. Un prononcé évaluatif, par deux médecins compétents,  du  caractère éclairé et volontaire de la demande;
f. Le patient doit être avisé des autres mesures possibles susceptibles d’atténuer ses souffrances;  cet énoncé  médical  sera établi  par un professionnel compétent (un médecin) en consultation avec le patient et devra inclure une gamme complète d’alternatives à l’AMM/EV,  y compris les traitements médicaux, les soins palliatifs. l’accompagnement psychologique et les mesures de soutien liées aux limitations fonctionnelles. L’AMM/EV ne sera proposée qu’une fois que le plan détaillé et personnalisé de soins palliatifs de grande qualité aura été présenté, examiné et refusé. 
g. Des accommodements devront être instaurés pour  éliminer les problèmes linguistiques des personnes Sourdes et malentendantes, les personnes sourdes/aveugles, les personnes aveugles, les personnes à vision partielle et les personnes ayant des problèmes d’élocution.
h. Une explication complète des risques et des complications de l’AMM/EV sera fournie pour instruire le consentement éclairé.
i. Des soumissions de tierces parties ayant une connaissance directe pertinente pour la demande, au gré du Comité d’examen.
j. Au moins deux médecins différents devront participer au processus d’examen du Comité.

6.  Un système de surveillance et de rapports publics annuels au Parlement et aux législatures provinciales-territoriale  devra  être mis en vigueur et viser :
a. Le nombre de demandes;
b. Les motifs invoqués;
c. À l’aide de données d’ensemble sexo-spécifiques, l’état de santé, la situation socio-économique, les facteurs démographiques sur les requérants et sur les personnes dont les demandes ont été approuvées ou refusées;
d. La disponibilité et l’acceptation ou le refus des autres mesures possibles identifiées;
e. L’efficacité des autres types d’interventions, incluant l’accès aux traitements médicaux et aux soins palliatifs;
f. L’issue des demandes approuvées et refusées;
g. La création d’un mécanisme permettant aux familles et autres parties intéressées de réclamer une enquête.

7.  Mesures à prendre en cas d’utilisation incorrecte de l’aide médicale à mourir, notamment :
a. Compensation pour les héritiers et/ou membres de la famille des personnes ayant reçu à tort l’aide médicale à mourir.
b. Un mécanisme d’intervention sera instauré pour les parties intéressées, inquiètes d’une éventuelle coercition ou discrimination;  et exécution  en vertu du Code criminel.

1. Carter c. Canada (Procureur général), 2015, CSC 5, par. 105, citant le jugement préalable de la Cour suprême de la C.B.
2. Carter c. Canada (Procureur général), 2015, CSC 5, par. 115.
3. Carter c. Canada (Procureur général), 2015, CSC 5, par. 125.
4 . D Russell, RJ Turner and TE Joiner. (2009). Physical disability and suicidal ideation: a community-based study of risk/protective factors for suicidal thoughts, Suicide and Life-threatening Behaviour V. 39 (4),  440-451.
5. MJ Gianni, B Bermark, S Kreshover, E Elias, C Plummer and E O’Keefe. (2010). Understanding suicide and disability through three major disabling conditions:  intellectual disability, spinal cord injury and multiple sclerosis, Journal of Disability and Health 3(2),. 74-78.
6. D Stienstra and HM Chochinov. (2006). Vulnerability, Disability, and Palliative End-of-Life Care, Journal of Palliative Care (22, 3, Autumn).
7. British Geriatrics Society.(2004). Assisted dying for the terminally ill Bill BGS response to the House of Lords.
(Online: http://www.bgs.org.uk/Publications/Position%20Papers/psn_terminally_ill_...).
8. Carter c. Canada (Procureur général), 2012 CSCB 886,  par. 813.
9.Carter c. Canada (Procureur général), 2012 CSCB 886,  par. 814.
10. K Hendin and H Foley. (2008). Physician Assisted Suicide in Oregon, Michigan Law Review  1613 - 1639,  1614.
11. Id., 1636 et 1637.
12. Id., pages 1635 à 1636.
13. Schüklenk, U., Van Delden, J. J., Downie, J., Mclean, S. A., Upshur, R., & Weinstock, D. (2011). End‐of‐Life Decision‐Making in Canada: The Report by the Royal Society of Canada Expert Panel on End‐of‐Life Decision‐Making

14.  Id., page 67

15. S. Carstairs, (2010); Monter la barre :  Plan d’action pour de meilleurs soins palliatifs au Canada.  Sénat du Canada, page 49, recommandation no.1.
16. S. Carstairs, (2010); Monter la barre :  Plan d’action pour de meilleurs soins palliatifs au Canada.  Sénat du Canada, page 50, recommandation no.8.
17 S. Carstairs, (2010); Monter la barre :  Plan d’action pour de meilleurs soins palliatifs au Canada.  Sénat du Canada, page 51, recommandation no.13.
18. États de vulnérabilité
.  Propension (à savoir que l’ensemble des facteurs inhérent, circonstanciel et pathogène risque quelque peu de rendre une personne vulnérable et, dans un moment de faiblesse,  être incitée à se suicider)
.  Occurrence (à savoir que l’ensemble des facteurs circonstanciel et pathogène rend une personne vulnérable à une incitation au suicide dans un moment de faiblesse).
19. D Baker, G Sharpe and R Lauks. (2015). “FEDERAL AND PROVINCIAL RESPONSIBILITIES TO IMPLEMENT PHYSICIAN ASSISTED SUICIDE”.